Έντυπο 10 - Ο Ρόλος και το Έργο της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών σε Εθνικό και Διεθνές Επίπεδο

Ο Ρόλος και το Έργο της Πανελλήνιας 'Ενωσης Αμφιβληστροειδοπαθών σε Εθνικό και Διεθνές Επίπεδο

1. Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών - Σκοποί - Δομή Οργάνωσης

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και λοιπών εκφυλιστικών νόσων του αμφιβληστροειδή και της ωχράς ιδρύθηκε το 1989 (Αριθνός Απόφασης 915/89 του Πρωτοδικείου Αθηνών) και το καταστατικό του τροποποιήθηκε το 1994 (17295/29-6-1994 Αριθμός Μητρώου)

1. Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών διοικείται από Διοικητικό Συμβούλιο εννέα (9) μελών που εκλέγεται κάθε δύο έτη από τακτική Γενική Συνέλευση των μελών.

2. Σκοποί του Συλλόγου είναι:

  • Η μελέτη αντιμετώπισης και προβολή των προβλημάτων των ασθενών που πάσχουν από μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια και η προσπάθεια επίλυσης αυτών.
  • Η ανάπτυξη των δεσμών, η διάδοση του πνεύματος αλληλεγγύης και η καλλιέργεια των σχέσεων των μελών του Σωματείου με τα μέλη άλλων Σωματείων της χώρας μας και άλλων χωρών με παρεμφερής σκοπούς.
  • Η διαφώτιση της κοινής γνώμης και η ενημέρωση της Πολιτείας καθώς και παντός επιστημονικού φορέα για τα προβλήματα των μελών του Σωματείου.
  • Η παροχή κάθε δυνατής υποστήριξης στα μέλη υλικής και ηθικής.
  • Η προστασία και η εξασφάλιση των νομίμων συμφερόντων των μελών του Σωματείου.

3. Μέλη μπορούν να γίνουν άτομα κάθε ηλικίας που πάσχουν από εκφυλιστικές κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή και της Ωχράς όπως αυτές αναφέρονται στο ειδικό κεφάλαιο (2).

4. Με απόφασή της Γενικής Συνέλευσης (Μάιος 1998) προωθείται νέα τροποποίηση του καταστατικού στα ακόλουθα σημεία.

α) Αλλαγή ονομασίας από Πανελλήνια Ένωση Ασθενών Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια (Π.Ε.Α.Μ.Α.) σε «ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΟΠΑΘΩΝ (Π.Ε.Α.) (με νόσους κληρονομικές εκφυλιστικές του Αμφιβληστροειδή, της Ωχράς και του Οπτικού Νεύρου) «ΗΕLLENIC RETINA SOCIETY».

β) Αλλαγή στα μέλη (οι γονείς θα γίνονται εκπρόσωποι μόνο των ανήλικων παιδιών ασθενών, και θα προστεθεί η κατηγορία των αρωγών μελών που δεν θα έχουν δικαίωμα ψήφου και εκλογής στο Διοικητικό Συμβούλιο).

γ) συγκρότηση παραρτημάτων ανά διοικητική περιφέρεια της χώρας.

δ) Αναγνώριση της Επιστημονικής Συμβουλευτικής Επιτροπής (Ε.Σ.Ε.), προσδιορισμός του έργου και της λειτουργίας της, δομή και συγκρότησή της (Ιατροβιολογική - Ψυχοκοινωνική).

5. Σήμερα υφίσταται ομάδα επιστημόνων που συμβουλεύουν τον Σύλλογο σε διάφορα θέματα με συντονιστή τον καθηγητή κ. Μ. Μόσχο και η οποία αποτελείται από οφθαλμιάτρους, γενετιστές, οπτικούς, φαρμακοποιούς, διαιτολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους, νοσηλευτές, κοινωνιολόγους εκπαιδευτικούς, επισκέπτες υγείας κ.ά..

6. Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών εκδίδει ενημερωτικό δελτίο την «ΕΠΑΘΗ» κάθε τρίμηνο με νέα από το εσωτερικό και εξωτερικό σχετικά με οργανωτικά θέματα εκδηλώσεις, δραστηριότητες, ερευνητικά επιτεύγματα κ.ά..

7. Είναι μέλος της Διεθνούς Ένωσης Αμφιβληστροειδούς (Retina International) από το 1992 (δόκιμο) και το 1994 (τακτικό). Παρακολουθεί όλες τις Ευρωπαϊκές Συναντήσεις των Συλλόγων των Ασθενών καθώς και τα Διεθνή Συνέδρια που γίνονται κάθε δύο έτη από το 1990 (1990 Ιρλανδία, 1992 Νότια Αφρική, 1994 Γαλλία, 1996 Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής, 1998 Ελβετία, 2000 Καναδάς, 2002 Ιαπωνία κ.λ.π.). Καταβάλλει ετήσια συνδρομή στην Retina International και λαμβάνει ενημέρωση τακτική για όλες τις έρευνες και εξελίξεις στο χώρο που συμβαίνουν παγκοσμίως ανά τρίμηνο περίπου, καθώς και έντυπα και περιοδικά των άλλων ξένων Σωματείων.

8. Έχει εκδώσει έντυπα ενημέρωσης όπως:

1)  Τί είναι η Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια.

2)  Γενετική και παθήσεων του Αμφιβληστροειδή.

3)  Διατροφή και Όραση.

4)  Οπτικά βοηθήματα χαμηλής όρασης.

5)  Θεραπεία με βιταμίνη Α (palmitate).

6)  Οδηγός επικοινωνίας Ατόμων με προβλήματα όρασης στο Νοσοκομείο.

7)  Οδηγός επικοινωνίας στην καθημερινή ζωή.

8)  Ο ρόλος και το έργο της Π.Ε.Α. σε εθνικό και διεθνές επίπεδο.

9)  Εκφυλιστικές παθήσεις της Ωχράς.

10) Σύνδρομο USHER.

11) Ατυχήματα και Άτομα με Προβλήματα Όρασης (Α.Μ.Π.Ο.)

12) Ψυχοκοινωνικά Προβλήματα Ατόμων με Προβλήματα Όρασης.

13) Εκπαίδευση και Άτομα με Προβλήματα Όρασης.

Ακολουθούν νέα που θα εκδοθούν από το 2000 όπως:

1)  Φωτισμός στο χώρο κατοικίας και εργασίας για τα Άτομα με Προβλήματα Όρασης .

2)  Πρόληψη τυφλότητας.

3)  Υγιεινή οφθαλμών.

4)  Φάρμακα και Όραση (θετικές και αρνητικές επιπτώσεις).

5)  Θεραπευτικές προσεγγίσεις - έρευνες αμφιβληστροειδοπαθειών.

6)  Οικογένεια και Άτομα με Προβλήματα Όρασης

7)  Απασχόληση και Άτομα με Προβλήματα Όρασης

8)  Κινητικότητα και δεξιότητες στα Άτομα με Προβλήματα Όρασης

9)  Κατοικία και Περιβάλλον για Άτομα με Προβλήματα Όρασης

10) Στρες και Όραση - Χαλάρωση.

11) Ελεύθερος χρόνος και Άτομα με Προβλήματα Όρασης

12) Νέοι με Προβλήματα Όρασης.

13) Τρίτη ηλικία και προβλήματα όρασης.

14) Γυναίκα - Νοικοκυρά και Προβλήματα Όρασης.

15) Μεταμοσχεύσεις - Εμφυτεύσεις Μicrochips στον Αμφιβληστροειδή.

16) Ταξιδεύοντας με Προβλήματα Όρασης.

17) Παθήσεις του Οπτικού Νεύρου.

9. Η ετήσια Συνδρομή στην Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών είναι 30 ευρώ και για εγγραφή 6 ευρώ (εφ’ άπαξ καταβολή)

2. Κληρονομικές Παθήσεις του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα και του Οπτικού Νεύρου.

Οι κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή αποτελούν ένα εξαιρετικά ετερογενές  σύνολο τόσο όσον αφορά στην κλινική τους εικόνα όσο και στο γενετικό τους υπόβαθρο. Οι παθήσεις αυτές είναι δυνατόν να προσβάλλουν πρωτογενώς τα  κύτταρα των φωτοϋποδοχέων, το μελάχρουν επιθήλιο (retinal pigment epithelium, RPE) τη μεμβράνη του Bruch, τον χοριοειδή χιτώνα, ή ακόμα και το υαλώδες σώμα.

Παθήσεις των φωτοϋποδοχέων

  • Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια (retinitis pigmentosa)

Η Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια (Μ.Α.) προσβάλλει αρχικώς τα ραβδία κύτταρα και μπορεί να κληρονομηθεί με τον αυτοσωμικό επικρατή, αυτοσωμικό υπολειπόμενο, ή με τον φυλοσύνδετο τύπο. Υπάρχουν επίσης και οι «άτυπες ή σποραδικές» περιπτώσεις χωρίς προηγούμενο οικογενειακό ιστορικό.

  • Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια «κατά τομείς» (sector Retinitis Pigmentosa)

Τύπος Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας που μπορεί να κληρονομηθεί με τον αυτοσωμικό επικρατή ή τον υπολειπόμενο τρόπο.

  • Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια άνευ χρωστικής (Retinitis Pigmentosa sine pigmento)

Τύπος Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας που κληρονομείται μάλλον με τον αυτοσωμικό επικρατή τρόπο παρά με τον υπολειπόμενο.

  • Στικτή λευκάζουσα αμφιβληστροειδοπάθεια  (retinitis punctata albescens)

Τύπος Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας που κληρονομείται με τον αυτοσωμικό επικρατή ή τον υπολειπόμενο  τρόπο.

  • Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια ως σύμπτωμα κάποιου συνδρόμου (syndromic Retinitis Pigmentosa)

Έχουν περιγραφεί διάφορα σύνδρομα τα οποία συνδυάζουν την κλινική εικόνα της Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας με άλλες παθήσεις. Τέτοια παραδείγματα είναι:

α) το σύνδρομο Usher όπου η Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια συνοδεύεται από κωφότητα. Αυτοσωμικός υπολειπόμενος τρόπος κληρονόμησης.

β) το σύνδρομο Lawrence - Moon-  Bardet - Bield όπου εκτός από Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια εμφανίζονται και συμπτώματα πολυδακτυλίας, διανοητικής καθυστέρησης, υπογοναδισμού και παχυσαρκίας. Αυτοσωμικός υπολειπόμενος τρόπος κληρονόμησης. Παρόμοια κλινική εικόνα εμφανίζει και το σύνδρομο Alstom.

Επίσης, εικόνα Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας εμφανίζεται στο σύνδρομο Bassen-Kornzweig, στο σύνδρομο Kearns-Syre, στην Μυοτονική δυστροφία, στην πάθηση Refsum και αλλού.

  • Δυστροφία των κωνίων (cone dystrophy, CD)

Η δυστροφία αυτή χαρακτηρίζεται από προοδευτικό εκφυλισμό των κωνίων και  μπορεί να κληρονομηθεί με τον αυτοσωμικό επικρατή, τον υπολειπόμενο ή τον φυλοσύνδετο τρόπο.

  • Δυστροφία των κωνίων - ραβδίων (cone-rod dystrophy, CRD)

Στην πάθηση αυτή πρώτα παραβλάπτονται τα κωνία κύτταρα και κατόπιν τα ραβδία. Κληρονομείται με τον αυτοσωμικό επικρατή, υπολειπόμενο ή φυλοσύνδετο τρόπο.

  • Συγγενής μη προοδευτική νυκταλωπία (congenital stationary night blindness CSNB)

H πάθηση αυτή χαρακτηρίζεται από εκ γενετής απώλεια της νυχτερινής όρασης. Μπορεί να κληρονομηθεί με τον αυτοσωμικό επικρατή τύπο (νόσος Nougaret), με τον αυτοσωμικό υπολειπόμενο (νόσος Οguchi) ή με τον φυλοσύνδετο.

  • Συγγενής αμαύρωση Leber (Leber congenital amaurosis, LCA)

Πρόκειται για νόσο που κληρονομείται με τον αυτοσωμικό υπολειπόμενο τρόπο και προκαλεί τύφλωση εκ γενετής.

  • Κυστοειδής δυστροφία της ωχράς (Cystoid macular dystrophy)

Πάθηση που κληρονομείται με τον αυτοσωμικό επικρατή τρόπο.

  • Ρετινοβλάστωμα (retinoblastoma)

Παθήσεις του μελάχροου επιθηλίου

  • Νόσος του Stargardt (Stargardt disease)

Η πιο συχνή μορφή δυστροφίας της ωχράς που εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Την κλινική εικόνα συμπληρώνουν αποχρωματισμός και ατροφία του μελάχροου επιθηλίου, ενώ πορτοκαλοκίτρινα στίγματα, εμφανίζονται στην περιοχή της ωχράς κηλίδας. Η νόσος του Stargardt  μπορεί να κληρονομηθεί με τον αυτοσωμικό επικρατή ή τον υπολειπόμενο τύπο.

  • Νόσος του «φλογοειδή» βυθού (fundus flavimaculatus)

Παρόμοια κλινική εικόνα με την νόσο του Stargardt,  εμφανίζεται όμως σε μεγαλύτερη ηλικία. Κληρονομείται με τον υπολειπόμενο τρόπο.

  • Νόσος του Best (Best disease, vitelliform macular dystrophy)

Η νόσος του Best επιφέρει προοδευτική δυστροφία της ωχράς και εμφανίζεται σε νεαρή ηλικία. Χαρακτηριστικό της πάθησης είναι η «δίκην κρόκου ωού» εμφάνιση του βυθού στην περιοχή της ωχράς κηλίδας. Η νόσος κληρονομείται με τον αυτοσωμικό επικρατή τρόπο.

  • Γεωγραφική δυστροφία (Pattern dystrophy)

Πάθηση που κληρονομείται με τον αυτοσωμικό επικρατή τρόπο.

  • Δυστροφία της ωχράς τύπου Βόρειας Καρολίνας (North Carolina macular dystrophy)

Πάθηση που κληρονομείται με τον αυτοσωμικό επικρατή τρόπο.

Παθήσεις της μεμβράνης του Bruch

  • Δυστροφία του βυθού τύπου Sorsby (Sorsby’s fundus dystrophy, SFD)

Νόσημα που κληρονομείται με τον αυτοσωματικό επικρατή τρόπο και επιφέρει εκφύλιση της ωχράς σε ενήλικα άτομα, κατά την τρίτη ή τέταρτη δεκαετία της ζωής τους.

  • Κυψελοειδής δυστροφία του Doyne (Doyne’s honeycomb retinal dystrophy, DHRD)

Πάθηση που χαρακτηρίζεται από την παρουσία αποθεμάτων drusen στο επίπεδο της μεμβράνης του Bruch. Τα συμπτώματα παρουσιάζονται μετά την ηλικία των τριάντα ετών, ενώ η εμφάνισή τους ακολουθεί τον αυτοσωματικό επικρατή τρόπο κληρονομικότητας.

  • Η σχετιζόμενη με την ηλικία εκφύλιση της ωχράς (age - related macular degeneration, ARMD)

Η πάθηση αυτή αποτελεί την βασικότερη αιτία τύφλωσης σε άτομα άνω των 65 ετών, με συχνότητα εμφάνισης 1:40. Στην αρχή παρουσιάζεται προοδευτικός εκφυλισμός του αμφιβληστροειδή κι ακολουθεί ατροφία του μελάχροου επιθηλίου και αποκόλληση του αμφιβληστροειδή. Δεν είναι σαφής ο τρόπος κληρονόμησης.

Παθήσεις του χοριοαμφιβληστροειδή

  • Γηραιοειδής ατροφία (Gyrate atrophy)

Ατροφία του χοριοειδή και του αμφιβληστροειδή χιτώνα που κληρονομείται με τον αυτοσωμικό υπολειπόμενο τρόπο.

  • Χοριοειδηρεμία (Choroideremia)

Πάθηση που προσβάλλει μόνο άρρενα άτομα και κληρονομείται με τον φυλοσύνδετο τρόπο.

  • Χοριοειδική δυστροφία κεντρικής περιοχής (central areolar choroidal dystrophy)

Πάθηση που κληρονομείται με τον αυτοσωμικό επικρατή τρόπο.

  • Προοδευτική διπλοεστιακή χοριοαμφιβληστροειδική ατροφία (Progressive bifocal ehorioretinal atrophy)

Πάθηση που κληρονομείται με τον αυτοσωματικό επικρατή τρόπο.

  • Κολόβωμα χοριοειδούς

Πάθηση που κληρονομείται με τον αυτοσωματικό επικρατή τρόπο.

Παθήσεις του υαλοαμφιβληστροειδή

  • Νεανική ρετινόσχιση φυλοσύνδετου τύπου (Χ-linked juvenile retinoschisis)

Η πάθηση αυτή προσβάλλει εκ γενετής μόνο άρρενα άτομα, τα οποία εκδηλώνουν απώλεια της κεντρικής όρασης, γλαύκωμα και αποκόλληση του αμφιβληστροειδή. Κληρονομείται με τον φυλοσύνδετο τρόπο.

  • Οικογενής εξιδρωματική υαλοαμφιβληστροειδοπάθεια (Familiar exudative vitreoretinopathy)

Πάθηση που κληρονομείται με τον αυτοσωματικό επικρατή τρόπο.

  • Νόσος του Norrie (Norrie disease)

Πάθηση που προσβάλλει εκ γενετής μόνο άρρενα άτομα και κληρονομείται με τον φυλοσύνδετο τρόπο. Τα άτομα αυτά μπορεί να εμφανίζουν και συμπτώματα κωφώτητας καθώς και διανοητικής καθυστέρησης.

  • Σύνδρομο Stickler / Wagner

Σύνδρομο όπου εμφανίζονται μυωπία, καταρράκτης, κωφότητα και προοδευτική αρθροπάθεια. Κληρονομείται με τον αυτοσωμικό επικρατή τρόπο.

  • Υψηλή εκφυλιστική κακοήθης μυωπία

Δεν είναι σαφής ο τρόπος κληρονόμησης.

Ατροφία οπτικού νεύρου

α) Η πρωτοπαθής ατροφία του οπτικού νεύρου κληρονομείται με τον αυτοσωματικό επικρατή, υπολειπόμενο ή φυλοσύνδετο τρόπο. Στην κατηγορία αυτή ανήκει και η Κληρονομική οπτική νευροπάθεια Leber (Leber hereditary optic neuropathy).

β) Η δευτεροπαθής ατροφία του οπτικού νεύρου μπορεί να προκληθεί από τραύμα ή φλεγμονή, να είναι τοξική, ή αγγειακή (ισχαιμία οπτικού νεύρου) ή να προκληθεί από πίεση (όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος).

  • Κολοβώματα οπτικού νεύρου.

Επιμέλεια:

Μυρτώ Παπαϊωάννου, Βιολόγος

Κωνσταντίνος Ρούγγας, Οφθαλμίατρος

3. Λειτουργία Κλινικών Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας

Από τις αρχές του 1996 λειτουργεί δίκτυο κλινικών για εξέταση των ασθενών μελών του Συλλόγου μας που πάσχουν από εκφυλιστικές παθήσεις του Aμφιβληστροειδή και της Ωχράς. Οι κλινικές είναι, η Πανεπιστημιακή οφθαλμολογική κλινική του Γενικού Κρατικού Νοσοκομείου Αθηνών με υπεύθυνο τον Αναπληρωτή Καθηγητή κ. Μ. Μόσχο, το Οφθαλμιατρείο Αθηνών με συντονιστή τον κ. Κ. Ρούγγα και Πανεπιστημιακή οφθαλμολογική κλινική Ιωαννίνων με συντονιστή τον καθηγητή κ. Ψύλλα. Τον Γενετικό έλεγχο των ασθενών και οικογενειών τους διεξάγει το Κέντρο Μεσογειακής Αναιμίας, Μονάδα προγεννητικού ελέγχου στο Λαϊκό Νοσοκομείο Αθηνών με υπεύθυνες βιολόγους την Μυρτώ Παπαιωάννου και Αγγελική Μπαλασοπούλου.

Σύσταση Μονάδας Ψυχοκοινωνικής Στήριξης Ατόμων με Προβλήματα Όρασης

Ο Σύλλογος σε συνεργασία με το Οφθαλμιατρείο Αθηνών προωθεί την οργάνωση λειτουργίας της πρώτης Μονάδας Ψυχοκοινωνικής Στήριξης (Μ.Ψ.Σ.) Ατόμων Με Προβλήματα Όρασης, ύστερα από την αποδοχή του Νοσοκομείου να συσταθεί  και να λειτουργήσει αυτή  στο χώρο του. Πρόσφατα έγιναν οι πρώτες συναντήσεις, και καθορίστηκε ο τρόπος δουλειάς και ο βαθμός στήριξης των προσερχόμενων, μελών του Συλλόγου ή ασθενών του Νοσοκομείου.

Την περίοδο που ακολουθεί οργανώνεται η μεθοδολογία παρακολούθησης των περιστατικών, η οργάνωση του αρχείου, το ωράριο λειτουργίας, ο τρόπος παραπομπής σε άλλες υπηρεσίες, ο τρόπος διαχείρισης περιστατικών κ.ά. Θα συνταχθούν οι ειδικές σελίδες συνέντευξης ανάλογα με τις παρεχόμενες υπηρεσίες που θα δίνονται και αυτές θα είναι:

Συμβουλευτική σε:

  • Γενετικά θέματα
  • Ασφαλιστικά θέματα
  • Προνοιακά θέματα
  • Θέματα Πρόληψης
  • Υγιεινής οφθαλμών
  • Διατροφής
  • Επαγγελματικού προσανατολισμού - κατάρτισης
  • Εκπαίδευσης σε κινητικότητα και δεξιότητες

και υποστήριξη στον Κοινωνικό και Ψυχολογικό τομέα σε επίπεδο ατόμου, ομάδας, κοινότητας.

Στην Επιστημονική Ομάδα ανήκουν Ιατροί, Νοσηλευτές Ψυχικής Υγείας, Διαιτολόγοι, Γενετιστές, Κοινωνικοί Λειτουργοί, Κοινωνιολόγοι, Ψυχολόγοι, Εκπαιδευτικοί, Σύμβουλοι Επαγγελματικού Προσανατολισμού κ.ά.

4. 25 Χρόνια λειτουργίας 1989 - 2014

 Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών συμπληρώνει 25 έτη λειτουργίας από την ίδρυσή της. Την περίοδο αυτή έχει γίνει αξιόλογο έργο τόσο στον ιατροβιολογικό όσο και στον κοινωνικό, ενημερωτικό τομέα.

Ο Σύλλογος σήμερα έχει περίπου 550 - 600 μέλη και διοικείται από εννεαμελές Διοικητικό Συμβούλιο που εκλέγεται κάθε δύο έτη.

Στόχοι - Δραστηριότητες - Προοπτικές:

1) Η οργάνωση δικτύου κλινικών για παρακολούθηση των ασθενών σε εθνική κλίμακα.

Ήδη λειτουργούν σε δύο Νοσοκομεία (Οφθαλμιατρείο και Γενικό Κρατικό Αθηνών) οφθαλμολογικές κλινικές παρακολούθησης ασθενών με βλάβες στον Αμφιβληστροειδή και την Ωχρά εκφυλιστικού, κληρονομικού τύπου. Προωθείται η λειτουργία άλλων σε μεγάλες πόλεις της χώρας αρχικά Ιωάννινα, Θεσσαλονίκη.

2) Οργάνωση Μονάδας για Γενετική παρακολούθηση των ασθενών και των εξελίξεων στο πεδίο της Γενετικής. Λειτουργεί στην Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του Λαϊκού Νοσοκομείου Πρόγραμμα Γενετικής παρακολούθησης και συλλογής υλικού.

3) Έχει σχεδιασθεί και είναι έτοιμη προς λειτουργία Μονάδα Ψυχοκοινωνικής Στήριξης ατόμων με προβλήματα όρασης στο Οφθαλμιατρείο Αθηνών σε συνεργασία με το σύλλογό μας. Στόχος της είναι η παροχή υπηρεσιών συμβουλευτικής και διαχείρισης προβλημάτων ασθενών μελών του συλλόγου μας αλλά και πελατών του Νοσοκομείου σε θέματα υγείας, γενετικής, ασφάλισης, πρόνοιας, κινητικότητας, ψυχικής στήριξης, διατροφής, νοσηλευτικής φροντίδας, επαγγελματικής κατάρτισης κ.ά..

4) Δημιουργία κλινικών χαμηλής όρασης με στήριξη από κοινωνικές υπηρεσίες, σε Νοσηλευτικά ιδρύματα της χώρας.

5) Μηχανογραφική επεξεργασία δεδομένων από την συστηματική εξέταση των ασθενών προκειμένου να συγκροτηθεί Μητρώο Ασθενών με στόχο την διεξαγωγή ερευνών.

6) Οργάνωση τράπεζας Δωρεάς Οφθαλμών (υπό σχεδιασμό) με παθήσεις Αμφιβληστροειδή και Ωχράς που να προορίζονται για τα Ερευνητικά Κέντρα προς ενίσχυση μελετών.

7) Προώθηση της Έρευνας στην Ελλάδα σε κάθε επίπεδο και εμπλοκή Ελλήνων Ερευνητών και κλινικών σε Διεθνή προγράμματα.

8) Ανάπτυξη συνεργασίας με επιστημονικές Ενώσεις Οφθαλμιάτρων, Οπτικών, Βιολόγων, Νοσηλευτών, Διαιτολόγων, Κοινωνικών Λειτουργών, Ψυχολόγων, με φαρμακευτικές εταιρίες, συλλόγους ατόμων με Ειδικές Ανάγκες κ.ά..

9) Οργάνωση επιστημονικών εκδηλώσεων προς ενημέρωση επιστημόνων για τρέχουσες ερευνητικές εξελίξεις.

10) Διοχέτευση προς ειδικούς επιστήμονες, υλικού από ξένη πρόσφατη βιβλιογραφία σχετικά με έρευνες.

11) Συμμετοχή του Συλλόγου μας με υλικό σε Οφθαλμολογικά Συνέδρια.

12) Ευαισθητοποίηση - πληροφόρησης κοινού, οικογενειών ασθενών, Κοινωνικών Φορέων, Ιδρυμάτων, υπηρεσιών, Υπουργείων, Συλλόγων Ατόμων Με Ειδικές Ανάγκες, εθελοντικών οργανώσεων και Μέσων Μαζικής Ενημέρωσης (τύπος, ράδιο, TV κ.ά.)

13) Ανάπτυξη συνεργασίας για συμμετοχή σε θέματα προσβασιμότητας χώρων από Άτομα με Προβλήματα Όρασης και Διοικητικής εξυπηρέτησης.

14) Προώθηση θεσμικών θεμάτων σε Υπουργεία σχετικά με την Πρόνοια, Ασφάλιση, Παιδεία, Απασχόληση, Κατάρτιση, Παροχή οπτικών βοηθημάτων, συγκρότηση νέων προγραμμάτων κ.ά..

15) Συνεργασία με φορείς και συλλόγους στο χώρο της Μερικής Όρασης και Τυφλότητας (Φάρος Τυφλών, ΚΕΑΤ, Πανελλήνιος Σύνδεσμος Τυφλών, ΗΛΙΟΣ κ.α.).

16) Έκδοση τριμηνιαίου Ενημερωτικού Δελτίου «ΕΠΑΦΗ» με νέα του Συλλόγου και Επιστημονικά θέματα.

17) Οργάνωση Εκδηλώσεων για ασθενείς με στόχο την ανταλλαγή εμπειριών και την πληροφόρηση του κοινού.

18) Εορτασμός Διεθνούς Ημέρας - Εβδομάδας πρόληψης της τυφλότητας.

19) Οργάνωση Ενημερωτικής Εκστρατείας με έκδοση και διανομή αφισσών και ενημερωτικών φυλλαδίων

Α΄ κύκλος για την Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια για την γενετική των Αμφιβληστροειδοπαθειών, βοηθήματα χαμηλής όρασης, για έρευνα σχετικά με την Βιταμίνη Α palmitate, διατροφή και όραση, για επικοινωνία με τα Άτομα με Προβλήματα Όρασης και για την εξυπηρέτηση αυτών από τα Νοσοκομεία (διανέμονται από το Σύλλογο).

Ετοιμάζεται άμεσα ο β΄ κύκλος φυλλαδίων με θέματα: Εκφυλίσεις της Ωχράς συσχετιζόμενες με την ηλικία, Σύνδρομο Usher, Άτομα με Προβλήματα Όρασης και Ατυχήματα, Φωτισμός στο χώρο κατοικίας και εργασίας, Ψυχοκοινωνικά Προβλήματα, Ο ρόλος και το έργο της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών , Εκπαίδευση των Ατόμων με Προβλήματα Όρασης και γονείς, δάσκαλοι.

και ακολουθούν θέματα σχετικά με την Υγιεινή των ματιών νοσηλευτική φροντίδα, θεραπευτικές εξελίξεις, Προβλήματα με την οικογένεια, Απασχόληση, Κινητικότητα και Δεξιότητες, Άγχος και Όραση, κ.ά..

20) Συγκρότηση Ειδικής Επιστημονικής Συμβουλευτικής Επιτροπής για υποστήριξη σε διάφορα Εθνικά και Διεθνή θέματα.

21) Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών είναι μέλος της Διεθνούς Ένωσης Αμφιβληστροειδούς (Retina International), ανάπτυξη συνεργασίας με αντίστοιχους συλλόγους του εξωτερικού, συμμετοχή σε διεθνή συνέδρια και συναντήσεις.

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών αγωνίζεται:

α) για την πρόληψη της τυφλότητας.

β) για την ενημέρωση ασθενών και οικογενειών, φορέων και επιστημόνων.

γ) για την προώθηση της έρευνας προς αναζήτηση θεραπευτικών λύσεων.

δ) για την προώθηση ίδρυσης εξειδικευμένων κέντρων παρακολούθησης.

ε) για την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης.

Η συνεργασία και ο συντονισμός σε εθνικό και διεθνές επίπεδο μπορούν να θεραπεύσουν.

 Για αναζήτηση πληροφοριών σε διεθνή επιστημονικά θέματα, η ηλεκτρονική διεύθυνση της Επιστημονικής Επιτροπής της Retina International είναι: http://www.irpa.org/sci-news.

5. Τι είναι η Retina International

Σύμφωνα με το Καταστατικό της, η Διεθνής Ένωση Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας (IRPA) και από το 1998 Διεθνής Ένωση Αμφιβληστροειδούς (RETINA INTERNATIONAL, R.I.) ιδρύθηκε το 1978 ως μια εθελοντική οργάνωση ομπρέλα, πολλών εθνικών Συλλόγων - Οργανώσεων ασθενών με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια, ή άλλες εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή, καθώς και των οικογενειών και φίλων τους. Μπορεί όμως η Retina International να χαρακτηρισθεί ως χώρος διεργασιών και συγκέντρωσης πόρων, πηγών γνώσης, έρευνας και αγωνιστικότητας πολλών εθνικών οργανώσεων Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας που έχουν παρόμοιους στόχους και επιδιώξεις - “να βρουν μια θεραπευτική δοκιμασία για την Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια και τις άλλες εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή”.

Η Retina International έχει 32 χώρες μέλη που έχουν αναπτύξει ένα διεθνές δίκτυο επικοινωνίας, πληροφόρησης και οργάνωσης έρευνας για την αναζήτηση θεραπειών.

Για παράδειγμα υπήρξε μια επιστημονική ερευνητική ομάδα στο Δουβλίνο της Ιρλανδίας που ανέπτυξε στενή συνεργασία με την αντίστοιχη ομάδα από το Χιούστον στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής όπου εντόπισαν το γονίδιο για το τύπο της αυτόσωμης κυρίαρχης Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας. Πρόσφατα έρευνα σε θέματα των τύπων του Συδρόμου Usher βρήκε ότι η “MYOSIN VIIA” εμπλέκεται στον τύπο ΙΙ της Νόσου και η οποία, προέκυψε από διεθνή συνεργασία.

Διαμέσου της Retina International η Επιστημονική και Ιατρική Συμβουλευτική Επιτροπή (SMAB) διερευνά σε όλο τον κόσμο τις προσπάθειες που ερευνητικά γίνονται για αναζήτηση θεραπειών, αξιολογώντας τα παγκόσμια δεδομένα και εκτιμώντας τα δεδομένα. Έτσι συνεργάζεται με την Retina International, διαμορφώνει την ερευνητική πολιτική, συνεργάζεται για την ανταλλαγή πληροφοριών στην εκπόνηση προγραμμάτων έρευνας και διαχέει τα πορίσματα στους φορείς. Διεθνείς συναντήσεις για τις εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή οργανώνονται σε τακτικά διαστήματα. Υπάρχουν υποομάδες για διάφορες νόσους.

Μέλη της IRPA είναι Αργεντινή, Αυστραλία, Αυστρία, Βέλγιο, Καναδάς, Κόστα Ρίκα, Κύπρος, Δανία, Φιλανδία, Γαλλία, Γερμανία, Ελλάδα, Χογκ-Κογκ, Ινδία, Ιρλανδία, Ιταλία, Ιαπωνία, Λιθουανία, Μάλτα, Μεξικό, Ολλανδία, Νέα Ζηλανδία, Νορβηγία, Πακιστάν, Περού, Φιλιππίνες, Νότια Αφρική, Ισπανία, Σουηδία, Ελβετία, Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής, Αγγλία.

6. Mήνυμα για τον εορτασμό της Διεθνούς Ημέρας Αμφιβληστροειδούς 25 Σεπτεμβρίου

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών καλεί για Δράση και Αγώνα για την Αντιμετώπιση της Τυφλότητας. Εκστρατεία ενημέρωσης στα πλαίσια της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς.

"Οι σκοτεινοί περίοδοι του παρελθόντος ήταν γνωστή για την απουσία ενόρασης – φωτεινής σκέψης, οι σύγχρονοι σκοτεινοί καιροί κυριαρχούνται από την παγκόσμια απειλή της απώλειας όρασης σε εκατομμύρια ανθρώπους" αναφέρει ο Στρατής Χατζηχαραλάμπους – Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών.

Ερευνητές εκτιμούν, ότι το φαινόμενο της τυφλότητας που προκαλείται από εκφυλιστικές παθήσεις του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα και της Ωχράς κηλίδος, είναι ακόμα στην αφετηρία του. Οι εκφυλιστικές αυτές παθήσεις, είναι η αιτία για την πρόκληση της τυφλότητας, σε πολλά εκατομμύρια ανθρώπων παγκοσμίως και προκαλούν ήπια ή σοβαρή απώλεια όρασης σε πάνω από 50.000 άτομα της Ελλάδας. Αυτές οι παθήσεις είναι επί του παρόντος μη θεραπεύσιμες και καθορίζονται από μεταλλάξεις γονιδίων.

Οι ερευνητές εκτιμούν ότι ένα στα πέντε άτομα στον γενικό πληθυσμό είναι ανυποψίαστα φορείς γονιδίων που μεταφέρουν μεταλλαγμένους κώδικες στα γονίδια, σε επόμενες γενιές.

Οι ερευνητές στον τομέα της Μοριακής Βιολογίας και Γενετικής, έχουν κάνει καταπληκτικές ανακαλύψεις, αποκωδικοποιώντας και ταυτοποιώντας τα υπεύθυνα για τις νόσους αυτές, γονίδια – περίπου πάνω από 170 – με πολλές μεταλλάξεις τους σε διάφορες γεωγραφικές περιοχές και οικογένειες.

Οι εντοπισμοί των παθογόνων γονιδίων και η μελέτη του τρόπου λειτουργίας τους για κάθε πάθηση ξεχωριστά συμβάλλει ουσιαστικά στην θεραπεία αυτών, γεγονός που γεννά ελπίδες στους πάσχοντες αλλά και πολλά ηθικά και δεοντολογικά ζητήματα. Επιπρόσθετα προβλήματα εγείρονται με την χρήση εμβρυϊκών ιστών για την διερεύνηση των βλαστικών κυττάρων που είναι πολύ σημαντικά για την θεραπεία των Νόσων του Αμφιβληστροειδή και της Ωχράς.

Είναι τα φωτοδεκτικά κύτταρα που προσλαμβάνουν το φωτεινό ερέθισμα και το μετατρέπουν σε κεντρικό (χημικό) μήνυμα που διαβιβάζεται μέσω του οπτικού νεύρου στον εγκέφαλο τα οποία καταστρέφονται από τις εκφυλιστικές παθήσεις του Αμφιβληστροειδούς.

Με ένα συναρπαστικό τρόπο το νευρικό δίκτυο του Αμφιβληστροειδή παραμένει ανέπαφο και λειτουργικό - όταν συντρέχουν αυτές οι παθήσεις – και αυτό οδηγεί τους ερευνητές στο να αναπτύξουν τεχνικές χρήσης μικροηλεκτρονικών κυκλωμάτων (microchips) που στόχο έχουν να λειτουργήσουν ως φωτοϋποδοχείς.

Έτσι ερευνητές από την Γερμανία, Αγγλία, Ιαπωνία και Αμερική εργάζονται σε αυτές τις τεχνολογίες για την ανάπτυξη του «βιονικού οφθαλμού» που συνεχώς αξιολογούνται και βρίσκουν εφαρμογή σταδιακά και σε ανθρώπους με ενθαρρυντικά αποτελέσματα.

Ιδιαίτερος λόγος γίνεται για την πάθηση που ονομάζεται Συσχετιζόμενη με την Ηλικία Εκφύλιση της Ωχράς (Σ.Η.Ε.Ω.), όπου παγκοσμίως αλλά και στην χώρα μας αποτελεί την κύρια αιτία τυφλότητας στους ενηλίκους. Η εν λόγω πάθηση προκαλεί στους πάσχοντες απώλεια της κεντρικής όρασης (βλάβη στο κεντρικό οπτικό πεδίο), που είναι απαραίτητη για την ανάγνωση, το γράψιμο, στην αναγνώριση προσώπων και χώρων κ.λ.π..

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι 40.000 και άνω άνθρωποι πάσχουν από την Συσχετιζόμενη με την Ηλικία Εκφύλιση της Ωχράς ενώ 25 με 30 εκατομμύρια παγκοσμίως υπολογίζονται τα άτομα που πάσχουν από Συσχετιζόμενη με την Ηλικία Εκφύλιση της Ωχράς σύμφωνα με στοιχεία της Διεθνούς Ένωσης των πασχόντων από Συσχετιζόμενη με την Ηλικία Εκφύλιση της Ωχράς (AMD Alliance International). Αυτοί οι αριθμοί πρόκειται να τριπλασιασθούν τα επόμενα 25 χρόνια.

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών διεξάγει μια συστηματική εκστρατεία ενημέρωσης του πληθυσμού και της κοινής γνώμης, προκειμένου να επικεντρώσει το ενδιαφέρον της στον ολοένα και αυξανόμενο αριθμό των ανθρώπων που τυφλώνονται, κατά την διάρκεια της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (22 με 29 Σεπτεμβρίου).

Η ενημερωτική αυτή εκστρατεία είναι μέρος μιας παγκόσμιας εκπαιδευτικής ενημερωτικής δράσης που συντονίζεται από την Διεθνή Ένωση Αμφιβληστροειδούς (Retina International) που έχει 47 χώρες μέλη ή ενδιαφερόμενες να ενταχθούν σε αυτήν.

Η ενημερωτική αυτή εκστρατεία επικεντρώνεται στην επέκταση (αύξηση) των παθήσεων Αμφιβληστροειδή που προκαλούν τυφλότητα, όπως η Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια, το Σύνδρομο Usher (τυφλοκώφωσης), τα σύνδρομα της Ωχράς (Στάργκαρντ,Συσχετιζόμενη με την Ηλικία Εκφύλιση της Ωχράς κ.λ.π.) κ.ά..

Η εβδομάδα αυτή επίσης δίνει την ευκαιρία για ένα κάλεσμα σε κυβερνήσεις και φορείς χορηγιών για να υποστηρίξουν τους πάσχοντες στον αγώνα τους ενάντια στην τυφλότητα, μέσω της χρηματοδότησης ερευνών για την αναζήτηση θεραπειών.

Το 2002, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, είχε εκτιμήσει ότι 161 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως είναι Μερικώς Βλέποντες (έχουν σοβαρή οπτική αναπηρία). Από αυτούς το 82% είναι σε ηλικία άνω των 50 ετών, μια πληθυσμιακή κατηγορία που εκπροσωπεί το 19% του συνολικού πληθυσμού της γης.

«Είναι ανάγκη να εκπαιδεύσουμε το κοινό, σχετικά με τους επικίνδυνους παράγοντες που συμβάλλουν στην ανάπτυξη εκφυλιστικών παθήσεων της όρασης, αλλά και το πώς μπορούν να πετύχουν την μείωση της επίδρασης των παραγόντων αυτών» αναφέρει η Διευθύντρια του Φορέα «Αγώνας κατά της τυφλότητας» του Καναδά, «Επειδή όμως η τυφλότητα δεν είναι πάντοτε δυνατόν να προληφθεί» είναι πολύ καθοριστικό να προάγουμε την πρώιμη παρέμβαση για την αντιμετώπιση των εκφυλιστικών παθήσεων της όρασης και την χρηματοδότηση της έρευνας για την αναζήτηση νέων κλινικών δοκιμασιών και θεραπειών».

Η Christina Fasser, πρόεδρος της Παγκόσμιας Ένωσης Αμφιβληστροειδούς (Retina International), στην εισαγωγική της ομιλία σε Συμπόσιο με θέμα «Τυφλότητα λόγω εκφυλιστικών παθήσεων του Αμφιβληστροειδή», παρακίνησε τις Κυβερνήσεις να παρέχουν, έγκυρη και πρώιμη διάγνωση των διαταραχών που προκαλούνται στον Αμφιβληστροειδή, γενετική συμβουλευτική, θεραπείες με ασφαλή αποτελέσματα και πρόσβαση σε οικονομικά ανεκτές μορφές αποκατάστασης.

Οι θεραπείες είναι ορατές. Μία πρόσφατα δημοσιευμένη έρευνα, συνδέει ένα σημαντικό αριθμό πασχόντων από Συσχετιζόμενη με την Ηλικία Εκφύλιση της Ωχράς με διάφορες γονιδιακές μεταλλάξεις. Αυτή η εξέλιξη μπορεί να οδηγήσει σε μια μελλοντική θεραπεία κάποιων κατηγοριών της νόσου αυτής.

Τεράστια πρόοδο έχει συντελεσθεί στο επίπεδο της γενετικής επιστήμης για την επίτευξη των πρώτων γονιδιακών θεραπειών σε ανθρώπους που πάσχουν από εκφυλιστικές παθήσεις του Αμφιβληστροειδή και της Ωχράς Κηλίδος που προκαλούν τυφλότητα. Αυτές οι θεραπείες ξεκίνησαν το τέλος του 2005, στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής και στην Αγγλία, ελπίζοντας ότι θα αποκαταστήσουν την όραση σε ασθενείς που τυφλώθηκαν από την νόσο Συγγενής Αμαύρωση τύπου Leber (LCA), μια πάθηση που οδηγεί σε τύφλωση στην νεαρή παιδική ηλικία και σήμερα τα νέα είναι πολύ αισιόδοξα με επιτυχημένες δοκιμαστικές εφαρμογές στον άνθρωπο.

Είναι αναμφίβολο ότι οι γονιδιακές θεραπείες που στηρίζονται στην αντικατάσταση των παθολογικών γονιδίων από φυσιολογικά, θα αναπτυχθούν για όλα τα 200 και πλέον υπεύθυνα γονίδια και τις πολλές υποκατηγορίες των μεταλλάξεών τους, αλλά οι επιστήμονες συνεχίζουν την διερεύνηση για την χρήση τεχνικών παροχέτευσης των «αυξητικών παραγόντων» (growth factors) που βοηθούν στην επιβίωση και αναπαραγωγή των φυσιολογικών κυττάρων, στους ανάλογους ιστούς του βυθού του οφθαλμού. Η ανακάλυψη «της ενσωματωμένης σε κάψουλα κυτταρικής τεχνολογίας» (ECT) που διευκολύνει την παροχέτευση αυξητικών παραγόντων, - μέσω των πόρων μιας μικροκάψουλας – που εκκρίνονται από ιστούς που έχουν παραχθεί από τροποποιημένα γονίδια, στον Αμφιβληστροειδή, δίνει την τεχνική λύση για την εδραίωση σύγχρονων θεραπειών. Πολλές άλλες μορφές διανομής φαρμακευτικών ουσιών βρίσκονται σε εξέλιξη.

Βασικά δεδομένα για την τυφλότητα

Αναλογία ατόμων με σοβαρά προβλήματα χαμηλής όρασης ως προς τον πληθυσμό ανά χώρα: Στην Ευρώπη 10%, Βόρεια Αμερική 10%, Ανατολική Μεσόγειο 10%, Αφρική 17%, Νοτιοανατολική Ασία 27%, Δυτικός Ειρηνικός 26%. Κύριες αιτίες τυφλότητας είναι ο Καταρράκτης 47%, το Γλαύκωμα 13% και η Συσχετιζόμενη με την Ηλικία Εκφύλιση της Ωχράς 8,3%.

Δραστηριότητες για το έργο της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.)

·    Διευκόλυνση για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση των παθήσεων του Αμφιβληστροειδή με την εκτέλεση διαφόρων ιατρικών διαγνωστικών εξετάσεων σε συνεργασία με Οφθαλμολογικές Κλινικές Νοσοκομείων του Εθνικού Συστήματος Υγείας ή Πανεπιστημιακές.

·      Συμβουλευτική σε θέματα γενετικής και κληρονομικότητας που σχετίζονται με τις Νόσους που εκπροσωπεί η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών.

·    Έκδοση σειράς ενημερωτικών εντύπων φυλλαδίων που αφορούν τις διάφορες παθήσεις, αλλά και την αντιμετώπιση διαφόρων θεμάτων που αφορούν τα Άτομα με Προβλήματα Όρασης (χαμηλή – μειωμένη όραση) έκδοση περιοδικού ΕΠΑΦΗ (τρίμηνο).     

·      Παρακολούθηση επιστημονικών συνεδρίων και εκδηλώσεων στην Ελλάδα και το εξωτερικό, συμμετοχή στην οργάνωση ενημερωτικών εκδηλώσεων, σε όλη την χώρα.

·      Προώθηση αναγνώρισης και κάλυψης από τα Ασφαλιστικά Ταμεία των Βοηθημάτων – Τεχνολογιών Χαμηλής Όρασης (οπτικά βοηθήματα, ηλεκτρονικά, καθημερινής διαβίωσης κ.ά.).

·      Παροχή πληροφοριών για τις σύγχρονες ερευνητικές εξελίξεις για την θεραπευτική αντιμετώπιση των παθήσεων που εκπροσωπεί η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών.

·      Παροχή συμβουλευτικής υποστήριξης στο εργασιακό και οικογενειακό περιβάλλον των Ατόμων με Προβλήματα Όρασης (ΑμΠΟ).

·      Ψυχολογική στήριξη των Ατόμων με Προβλήματα Όρασης σε διάφορες ηλικίες και επίπεδα (νεοτυφλοθέντες, συνταξιοδότηση κ.ά.).

·      Συμβουλευτική σε θέματα καθημερινής διαβίωσης, κινητικότητας, προσβασιμότητας σε χώρους και υπηρεσίες.

·      Συμβουλευτική και στήριξη σε θέματα παροχών προνοιακού, ασφαλιστικού, επαγγελματικού, εκπαιδευτικού κ.ά. χαρακτήρα.

Ο ρόλος της Παγκόσμιας Ένωσης Αμφιβληστροειδούς (Retina International – R.I.)

Η Παγκόσμια Ένωση Αμφιβληστροειδούς (Retina International) είναι μια οργάνωση ομπρέλα στην οποία συμμετέχουν περισσότερες από 32 χώρες με εθνικές οργανώσεις – συλλόγους πασχόντων από εκφυλιστικές κληρονομικές παθήσεις του Αμφιβληστροειδή και της Ωχράς Κηλίδος.

Στόχος τους είναι η συλλογή πόρων – χορηγιών για την προώθηση της ιατρικής έρευνας για την αναζήτηση των αιτιών που προκαλούν αυτές τις παθήσεις, των κατάλληλων κλινικών δοκιμασιών και ασφαλών θεραπειών για παθήσεις όπως η Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια, διάφοροι τύποι εκφύλισης της Ωχράς κηλίδος του Συνδρόμου Usher καθώς και άλλων σπάνιων παθήσεων της κατηγορίας αυτής που οδηγούν σε σταδιακή απώλεια όρασης και τυφλότητα. Η Retina International λειτουργεί ως καταλύτης για να συμβουλεύει και πληροφορεί διάφορες κατηγορίες επιστημόνων της όρασης, διαμέσου της διοχέτευσης διαφόρων ερευνητικών δεδομένων, στις χώρες μέλη.

Για περισσότερη ενημέρωση σχετικά με το έργο και την δράση της Retina International, μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα  www.retina-international.org.

7. Διεθνές Ενημερωτικό Δελτίο Επιστημονικής Επιτροπής της Retina International

Η Παγκόσμια Ένωση Αμφιβληστροειδούς υποστήριξε την εκτύπωση επιστημονικού δελτίου ενημέρωσης το οποίο θα εκδίδεται με ευθύνη της συμβουλευτικής επιτροπής και θα έχει ηλεκτρονικό χαρακτήρα μέσω INTERNEΤ. Σε αυτό θα συμπεριλαμβάνονται ενότητες που θα αφορούν τους τομείς έρευνας, τις εξελίξεις διαφόρων ερευνών που διεξάγονται, λίστες διευθύνσεων Ερευνητικών Κέντρων, επιστημονικές ειδήσεις σε οφθαλμολογικό και γενετικό επίπεδο, καθώς και άλλες πληροφορίες. Ο σύλλογός μας αντλεί το υλικό αυτό μέσω INTERNET και σε κάθε δελτίο αφιερώνει ειδική ενότητα με την παροχή των σημαντικότερων  πληροφοριών.

Η διεύθυνση του INTERNET στην οποία μπορούν να βρίσκουν οι ενδιαφερόμενοι πληροφορίες είναι http://www.irpa.org/sci-news

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών με υπεύθυνο τον κ. Γαβριήλ Σαραντίδη έχει ανοίξει σελίδα με τα στοιχεία - ταυτότητα του συλλόγου και τις βασικές ειδήσεις, πληροφορίες, επιστημονικά νέα στα ελληνικά και στα αγγλικά προκειμένου να είναι εύκολη η ανεύρεσή μας μέσω του δικτύου αυτού. Ήδη υπάρχουν τέσσερεις έως πέντε ασθενείς από την Ελλάδα και το εξωτερικό που προσέγγισαν τον Σύλλογό μας μέσω στοιχείων που βρήκαν από το INTERNET.

8. Προτάσεις για τον μελλοντικό σχεδιασμό δράσης του συλλόγου

  1. Σύσταση Συμβουλίου για την Όραση - Τυφλότητα με στόχο τη χάραξη πολιτικής σε κάθε επίπεδο.
  2. Οργάνωση Μητρώου Αμφιβληστροειδοπαθειών σε όλα τα Νοσοκομεία, παράλληλα με τους τυφλούς και μερικώς βλέποντες.
  3. Οργάνωση φορέα «Ομοσπονδίας» ενώσεων ασθενών, Συλλόγων με κληρονομικά προβλήματα Υγείας (αιμορροφιλικοί, Μεσογειακή Αναιμία, Σύνδρομο Down, Νεφροπαθείς - Αμφιβληστροειδοπάθειες κ.α.). Στόχος η προώθηση της έρευνας σε Γενετικό επίπεδο - Μοριακής Βιολογίας.
  4. Σχεδιασμός πιλοτικού προγράμματος πρόληψης για την τυφλότητα στα σχολεία και στην κοινότητα με διατομεακή προσέγγιση.
  5. Ανάπτυξη προγράμματος προσπέλασης τυφλών και Μερικώς Βλεπόντων σε Νοσοκομεία και Υπηρεσίες Υγείας. Εκπαίδευση προσωπικού - Έρευνα με συνεργασία της ομάδας κινητικότητας του Πανελληνίου Σύνδεσμου Τυφλών
  6. Κέντρο εξέτασης βοηθημάτων χαμηλής όρασης με επέκταση κάλυψής τους από ασφαλιστικά ταμεία για Άτομα με Μερική Όραση.
  7. Οργάνωση Κοινωνικής Υπηρεσία συντονισμένη με τον Φάρο Τυφλών, Κέντρο Εκπαιδεύσεως & Αποκαταστάσεως Τυφλών, Πανελλήνιος Σύνδεσμος Τυφλών και Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών.
  8. Συγκρότηση ομάδας ψυχολογικής στήριξης και συμβουλευτικής.
  9. Συγκρότηση ομάδας Νομοθετικών θεμάτων σε μόνιμη βάση.
  10. Οργάνωση μετεκπαιδευτικών Σεμιναρίων, Κύκλων μαθημάτων για Ειδικούς Επιστήμονες.
  11. Οργάνωση κάθε δύο έτη διήμερου Συνεδρίου για τα Άτομα με Προβλήματα όρασης.
  12. Σχεδιασμός Ερευνών σε διάφορους τομείς. Σύσταση κέντρου τεκμηρίωσης.
  13. Επέκταση Επαγγελματικής Κατάρτισης, ευαισθητοποίησης. Νέοι τομείς απασχόλησης με μορφή συνεταιρισμών.
  14. Συγγραφή ειδικών φυλλαδίων επικοινωνίας, για το φωτισμό στους χώρους κίνησης, για εξυπηρέτηση σε υπηρεσίες οδηγός κινητικότητας, χρηστικός οδηγός καθημερινής ζωής κ.α..
Κατηγορίες Βιβλιοθήκης: