Έντυπο 32 - Ο ρόλος των Οφθαλμολογικών Κλινικών και οι πάσχοντες από Μελαχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια

Ο ρόλος των Οφθαλμολογικών Κλινικών και οι πάσχοντες από Μελαχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια

ΑΘΗΝΑ 2004

Πρόλογος

Στο φυλλάδιο αυτό έγινε προσπάθεια να περιγραφούν οι εξετάσεις που πιθανόν να χρειαστεί να κάνουν οι πάσχο­ντες από Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια και άλλες εκφυλιστικές παθήσεις του Αμφιβληστροειδή ώστε να καταγραφούν οι ερωτήσεις που ίσως να έχουν οι ενδιαφερόμενοι σχετικά με την διάγνω­ση της Μελαχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθεια (R.P.). Ελπί­ζουμε ότι το φυλλάδιο αυτό θα φανεί χρήσιμο σε όλους όσους πρόκειται να επισκεφθούν τον οφθαλμίατρο τους, αυτούς που έχουν ήδη διαγνωσθεί με Μελαχρωστική Αμφιβληστροει­δοπάθεια όπως επίσης και στους συγγενείς και φίλους τους κι αυτούς που εργάζονται στο χώρο της αντιμετώπισης προ­βλημάτων όρασης.

Μαίρη Γκεστ και Μπάρμπαρα Νόρτον

1. Εισαγωγή

Η Μελαχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια (Retinitis Pigmentosa ή Μ.Α.) είναι ομάδα κληρονομικών παθήσεων που μπορεί να αρχίσει να εκδηλώνεται στην παιδική ή κι αρ­γότερα στην ώριμη ηλικία.

Αυτή είναι η ονομασία που έχει δοθεί σε μια σειρά παθή­σεων που αφορούν τον αμφιβληστροειδή. Αναγνωρίστηκε για πρώτη φορά την δεκαετία του 1850 και πίστευαν ότι πρόκει­ται για σπάνια πάθηση. Έκτοτε όμως η πάθηση έχει βρεθεί ό­τι εκδηλώνεται σε όλες τις φυλετικές ομάδες ενώ ορισμένες μορφές της εμφανίζονται εξίσου σε άντρες και γυναίκες.

Για να μπορέσει να γίνει ακριβής διάγνωση χρειάζεται υ­ποβολή σε μια σειρά εξετάσεων, στις οποίες θα αναφερθού­με περιγραφικά στις σελίδες που ακολουθούν.

2. Ορισμένα πράγματα που πρέπει να σκεφθείτε πριν την επίσκεψη στον οφθαλμίατρο

Πριν από το προκαθορισμένο σας ραντεβού με τον ο­φθαλμίατρο προσπαθήστε να βρείτε λίγο χρόνο και να σκε­φθείτε τι θα θέλατε να τον ρωτήσετε. Σημειώστε τις ερωτή­σεις σας σ' ένα χαρτί. Μην στεναχωριέστε, ο γιατρός δεν θα ενοχληθεί από την ύπαρξη της λίστας σας, τουναντίον θα χα­ρεί γιατί έτσι θα μπορέσει να απαντήσει σε όλες τις ερωτή­σεις που μπορεί να σας απασχολούν. Επίσης, σε περίπτωση που μετά το πέρας της εξέτασης δεν μπορείτε να διαβάσετε προσωρινά γιατί σας έβαλαν σταγόνες στα μάτια, μπορείτε να δώσετε τις ερωτήσεις σας στον γιατρό και να τις συζητήσετε μαζί. Αν δεν καταλαβαίνετε κάποιες απαντήσεις μην διστάσε­τε να το πείτε στον γιατρό σας για να σας τις εξηγήσει.

Καλό θα ήταν την πρώτη φορά να συνοδεύσετε από κά­ποιο συγγενικό ή φιλικό σας πρόσωπο. Συνήθως δύο άνθρω­ποι θυμούνται καλύτερα από έναν κι ο ένας συμπαρασύρει τον άλλο στην ανάδειξη συγκεκριμένων σημείων. Ταυτόχρο­να, αν πάρετε κάποιο φίλο μαζί σας αυτός θα σας βοηθήσει να ξεπεράσετε τυχόν προσωρινές δυσκολίες στην όραση. Αυ­τό είναι ιδιαίτερα σημαντικό αν οδηγήσατε μέχρι το ιατρείο.

3. Για κωφούς και Βαρήκοους

  1. Οι κωφοί και βαρήκοοι πρέπει να υπενθυμίζουν στον ιατρό και το ιατρικό προσωπικό ότι θα πρέπει να κάθονται ή να στέκονται με το πρόσωπο τους να φωτίζεται. Επίσης πρέ­πει να στέκονται ή να κάθονται σε τέτοια απόσταση που θα επιτρέπει στο βοήθημα βαρηκοΐας να "ακούει" την φωνή τους. Μην διστάσετε να ζητήσετε από τον γιατρό ή το προσωπικό να ξανα-ανάψει τα φώτα μετά το τέλος των εξετάσεων. Δεν μπορείτε να διαβάζετε τα χείλη τους στο σκοτάδι.
  2. Αν είστε κωφός που χρησιμοποιεί την νοηματική γλώσσα προσπαθήστε να ενημερώσετε τον γιατρό σας ότι θα συνοδεύεστε από διερμηνέα.
  3. Μόλις ενημερωθείτε για το ραντεβού σας με τον για­τρό φροντίστε να κλείσετε και το ραντεβού σας με τον διερ­μηνέα που θα σας συνοδέψει.
  4. Μάθετε εκ των προτέρων πόσο περίπου θα διαρκέσει η επίσκεψη για να ενημερώσετε και τον διερμηνέα για τον χρόνο.
  5. Πάρτε μαζί σας ένα φίλο ή συγγενή αλλά μην του ζη­τήσετε να κάνουν την διερμηνεία, ακόμα κι αν προτίθενται και σας το προτείνουν. Είναι προτιμότερο να χρησιμοποιήσετε έ­να επαγγελματία διερμηνέα ο οποίος θα σας μεταφέρει πλή­ρως αυτά που λέγονται, ακόμα και τις ημιτελείς φράσεις

Νοσοκομειακό Ραντεβού

4. Γενικά πράγματα που πρέπει να θυμάστε

  1. Μπορεί να υποβληθείτε σε εξετάσεις όρασης για κοντά και μακριά (μυωπία - πρεσβυωπία).
  1. Ίσως να χρησιμοποιηθούν σταγόνες για να διασταλούν οι κόρες των ματιών σας. Οι σταγόνες θα έχουν ως συνέπεια την θόλωση της όρασης σας, ειδικά για ανάγνωση κάτω από λαμπερό φως. Η επίδραση αυτή εξαφανίζεται σε λίγες ώρες.
  2. Αν χρησιμοποιείτε φακούς επαφής θα πρέπει να αφαιρεθούν για την χορήγηση των διασταλτικών σταγόνων. Θυμηθείτε να πάρετε μαζί σας την θήκη τους για να τους φυλάξετε με ασφάλεια.
  3. Μπορεί να ελεγχθεί η πίεση των ματιών σας για γλαύκωμα.
  4. Ο οφθαλμίατρος μπορεί να εξετάσει τα μάτια σας.
  5. Μπορεί να υποβληθείτε σε εξετάσεις αίματος και ούρων.
  6. Ο ειδικός  μπορεί να  εξετάσει  πόσο γρήγορα προσαρμόζεται η όραση σας στην εναλλαγή φωτός και σκότους.
  7. Μετά το τέλος των εξετάσεων μπορεί να βλέπετε "χρώματα", θολά σημεία και λαμπερά φώτα. Μην ανησυχήσετε, το φαινόμενο είναι παροδικό και θα εξαφανιστεί σύντομα. Για τον λόγο αυτό, καλό θα ήταν να έχετε μαζί σας κάποιο προσφιλές σας πρόσωπο

5. Εξετάσεις για Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια

Υπάρχει περίπτωση να υποβληθείτε σε διάφορα είδη εξε­τάσεων, ειδικά όταν υπάρχει αμφιβολία για την διάγνωση. Οι εξετάσεις αυτές είναι εκτενείς αλλά ανώδυνες. Για να μην α­νησυχείτε όλες οι εξετάσεις περιγράφονται στο παρόν φυλλάδιο. (Σημειώστε ότι εδώ θα αναφέρουμε όλες τις εξετάσεις, αυτό όμως δεν σημαίνει ότι εσείς θα υποβληθείτε σε όλες).

Εικόνα 1

Εξέταση οπτικού πεδίου για νυχτερινή όραση.

6. Εξετάσεις Οπτικού Πεδίου

Με την εξέταση αυτή ο ειδικός θα βρει την έκταση της περιφερειακής όρασης.

Χρειάζονται περί τα 15 με 30 λεπτά για την εξέταση κάθε οφθαλμού. Η εξέταση μπορεί να γίνει με την χρήση μίας από πολλά είδη συσκευών, η πιο κοινές από αυτές της συσκευές είναι η Goldman Perimeter και η Humphrey Filed Analyzer. Στην διάρκεια των εξετάσεων θα καθίσετε σ' ένα σκοτεινό δωμάτιο, ο ένας οφθαλμός σας θα είναι καλυμμένος και το πηγούνι σας θα ακουμπάει στην συσκευή. Δεν πρέπει να μι­λήσετε ή να κινηθείτε στην διάρκεια της εξέτασης, και είναι σημαντικό για το αποτέλεσμα να κοιτάζετε σταθερά το σημεί­ο που σας έχει υποδειχθεί στο κέντρο της συσκευής. Μπορεί να σας δώσουν ένα βομβητή (χειριστήριο) να κρατάτε στο χέρι σας. Όταν εμφανίζεται ένα φωτεινό σημείο στην οθόνη πατάτε μια φορά το πλήκτρο του βομβητή και επαναλαμβάνε­τε κάθε φορά που βλέπετε το φωτεινό σημείο. Το σημείο θα αλλάζει μέγεθος κι ορισμένες φορές μπορεί να εξαφανισθεί τελείως.

7. Εξετάσεις Έγχρωμης Όρασης (Αντίληψης των Χρωμάτων)

Υπάρχουν πολλά είδη εξετάσεων που μπορεί να γίνουν για να διαπιστωθεί το πόσο καλά βλέπουμε τα χρώματα. Ίσως σας ζητηθεί να αναγνωρίσετε αριθμούς ή σχήματα σε ένα βιβλίο ή στην οθόνη μιας τηλεόρασης.

Σ' ένα άλλο τεστ πρέπει να τοποθετήσετε έγχρωμους δίσκους σε σειρά με βάση την διαβάθμιση του χρώματος τους. Κάθε μία από αυτές τις ασκήσεις διαρκεί λιγότερο από πέντε λεπτά.

8. Προσαρμογή στο Σκότος

Με την εξέταση αυτή θα διαπιστωθεί πόσο καλά βλέπετε στο σκοτάδι. Διαρκεί περίπου μία ώρα. Επειδή η εξέταση γί­νεται σε σκοτεινό δωμάτιο θα πρέπει να φροντίσετε να κατα­λάβετε τις οδηγίες πριν να σβήσουν τα φώτα.

Ακουμπάτε το πηγούνι σας στην συσκευή και κοιτάτε μέ­σα σε ένα θόλο. Εμφανίζεται ένα σημείο που αναβοσβήνει το οποίο σταδιακά μειώνεται σε ένταση μέχρι που εξαφανίζεται, θα σας ζητηθεί να υποδείξετε την χρονική στιγμή που εξαφανίζεται. Εναλλακτικά, το φωτεινό σημείο μπορεί να εμφανι­σθεί με χαμηλή ένταση - τόση που εσείς δεν θα το βλέπετε - και να σας ζητηθεί να υποδείξετε την χρονική στιγμή που θα γίνει ορατό. Μπορεί επίσης να λάμψει ένα ισχυρό φως στα μάτια σας και στην συνέχεια να μετρηθεί η ικανότητα σας να δείτε μετά από την λάμψη. Μερικές φορές αυτή η διαδικασία επαναλαμβάνεται με πράσινο ή κόκκινο φως.

9. Ηλεκτροαμφιβληστροειδογράφημα (ΗΑΓ)

Η εξέταση αυτή δείχνει αν ο αμφιβληστροειδής, το οπί­σθιο εσωτερικό μέρος του οφθαλμού, λειτουργεί φυσιολογικά. Πριν από την εξέταση μπορεί να σας ζητηθεί να καθίσετε σ' έ­να σκοτεινό δωμάτιο ή να φορέσετε σκοτεινά γυαλιά για 20 -30 λεπτά. Στην συνέχεια ο γιατρός χορηγεί σταγόνες και εισά­γει ένα φακό επαφής ή κάποιου άλλου είδους όργανο ανίχνευ­σης, όπως ένα πολύ λεπτό φύλλο ή οπτική ίνα σε έναν ή και τους δύο οφθαλμούς. Στην διάρκεια της εξέ­τασης θα δείτε φωτεινά σημεία λευκά ή έγχρω­μα σημεία ή φωτεινές λάμψεις να αναβοσβή­νουν. Ο τεχνικός κατα­γράφει τα αποτελέσμα­τα. Η εξέταση αυτή δεν είναι επώδυνη αλλά μπορεί να αισθανθείτε μια μικρή πίεση από το φακό επαφής.

Εικόνα 2

Εξέταση Προσαρμογής στο σκότος

10. Ηλεκτροοφθαλμόγραμμα

Το Οφθαλμόγραμμα (EOG) μετρά το ηλεκτρικό φορτίο α­πό το οπίσθιο μέχρι το πρόσθιο μέρος του οφθαλμού. Η εξέ­ταση ολοκληρώνεται σε περίπου 30 λεπτά. Ο ειδικός θα τοπο­θετήσει 4 καλώδια (αγωγούς) στο δέρμα σε σημεία κοντά στους οφθαλμούς και ένα στο μέτωπο σας.

Ο ειδικός θα σας ζητήσει να στρέψετε τους οφθαλμούς α­πό τα δεξιά στα αριστερά ανάμεσα σε δύο φωτεινά σημεία. Αυτό θα επαναλαμβάνεται μία φορά ανά λεπτό, για περίπου 15 λεπτά με τα φώτα σβηστά και 15 λεπτά με τα φώτα αναμ­μένα. (Η εξέταση είναι πολύ πιο εύκολη απ' ότι ακούγεται).

11. Φωτογραφίες του Βυθού

Η φωτογράφηση του βυθού είναι μια διαδικασία κατά την οποία ο ειδικός παίρνει φωτογραφίες του εσωτερικού οπισθί­ου μέρους του οφθαλμού με τον ένα ή και τους δύο πιο κάτω τρόπους:

Αφού τοποθετήσετε το σαγόνι σας στην συσκευή αυτή θα βγάλει φωτογραφία πρώτα από τον ένα και μετά από τον άλλο οφθαλμό. Θα πρέπει να είστε πολύ προσεκτικοί εκείνες τις στιγμές, να διατηρείτε τα μάτια σας ορθάνοιχτα και το κεφάλι σας σταθερά ακίνητο για να βγουν καλά οι φωτογραφίες.

Ορισμένες φορές ο οφθαλμίατρος μπορεί να ζητήσει να βγουν κι άλλες φωτογραφίες αφού σας χορηγήσει ένεση με σκιαγραφικό το οποίο ονομάζεται fluorescein. Το σκιαγραφι­κό επιτρέπει την καλύτερη ανάλυση του αμφιβληστροειδούς και των αιμοφόρων αγγείων. Το σκιαγραφικό θα κάνει το δέρ­μα σας να φαίνεται κίτρινο για 2 - 4 ώρες. Επίσης, το σκιαγρα­φικό αποβάλλεται μέσα από τα ούρα τα οποία θα έχουν βαθύ κίτρινο χρώμα για 2 - 4 ώρες.

Εικόνα 3

Βίντεο - φωτογράφηση του οφθαλμού

Εικόνα 4

Οφθαλμοσκόπιο ανίχνευσης με λέιζερ

12. Ερωτήσεις που ίσως να θέλετε να ρωτήσετε τον Οφθαλμίατρο σχετικά με την Μελαχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια

Οι ερωτήσεις που πιθανόν να θέλετε να ρωτήσετε εξαρτώ­νται από τις πιο κάτω περιπτώσεις: μόλις σας ανακοινώθηκε ό­τι πάσχετε από Μελαχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια, το γνωρίζετε και οι εξετάσεις είναι παρακολούθησης της πορείας της νόσου, την ηλικία σας, τις επαγγελματικές σας ασχολίες και άλλα προσωπικά σας ενδιαφέροντα. Ορισμένοι άνθρωποι θέλουν να ξέρουν περισσότερα ενώ άλλοι λιγότερα για την νό­σο τους, με αυτή την βάση επιλέξετε τις ερωτήσεις που σας ενδιαφέρουν. Ίσως ήδη να γνωρίζετε τις απαντήσεις σε κά­ποιες από αυτές. Έχετε υπόψη σας ότι στις επισκέψεις στον γιατρό οι πιο πολλοί άνθρωποι δεν μπορούν να συγκρατή­σουν τα περισσότερα από αυτά που τους λέγονται γι' αυτό θα ήταν καλό να σας συνοδεύει κάποιο φιλικό σας πρόσωπο. Αν σε κάποιο σημείο δεν καταλαβαίνετε ζητήσετε από τον γιατρό να σας το διευκρινίσει. Αν στην περιγραφή της διάγνωσης συ­μπεριλαμβάνεται κάποια παράξενη λέξη που δεν γνωρίζετε ζητήσετε να την γράψουν ή να την γράψετε σε ένα χαρτί που θα πάρετε μαζί σας. Συνήθως μια ιατρική έκθεση συντάσσε­ται και στέλλεται στον οικογενειακό σας γιατρό, μπορείτε λοι­πόν να συζητήσετε με τον γιατρό σας και να πάρετε περισσό­τερες διευκρινήσεις για περίπλοκα σημεία της διάγνωσης.

Διάγνωση

  1. Είναι απολύτως βέβαιο ότι πάσχω από Μελαχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια;
  2. Η ασθένεια επηρεάζει μόνο τα μάτια μου;
  3. Πως το έπαθα; Είναι πάντα κληρονομικής μορφής; Ποια είναι η μορφή κληρονομικότητας; Ίσως χρειαστεί να ζη­τήσετε την απάντηση στην τελευταία ερώτηση από μια Κλινι­κή Γενετικής, κι αν αυτό ισχύει θα πρέπει να αποφασίσετε μό­νοι σας αν θέλετε να συμβουλευθείτε ειδικούς σε θέματα γε­νετικής. Ακόμα κι αν αποφασίσετε ότι δεν χρειάζεστε την συμβουλή ειδικών είναι σημαντικό να μάθετε την ομάδα γενε­τικής στην οποία ανήκετε. (Δείτε "Που μπορώ να βρω περισ­σότερη βοήθεια")
  4. Υπάρχει περίπτωση να πάσχω από ένα από τα πιο σπάνια σύνδρομα Μελαχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας; Αυτό είναι πιθανό αν πάσχετε κι από κάποιο άλλο πρόβλημα όπως π.χ. βαρηκοΐα, μειωμένη όσφρηση, ιλίγγους, προβλήμα­τα του νευρικού συστήματος, καρδιακό αποκλεισμό ή έχετε περισσότερα δάκτυλα. Αν και είναι σπάνιες περιπτώσεις, θα πρέπει να διαπιστωθεί όσο το δυνατόν νωρίτερα η μορφή της πάθησης γιατί ορισμένες από αυτές, όπως η νόσος του Refsum κ.ά., είναι ορισμένες φορές - όχι όμως πάντα - αδύ­νατο να αντιμετωπισθούν. Αν είστε εκ γενετής κουφός ή βα­ρήκοος ίσως να πάσχετε από το σύνδρομο Usher.
  5. Πως η Μελαχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια θα επη­ρεάσει την όρασή μου;

Προβλήματα Όρασης

  1. Πόσο καλή είναι ή όραση μου κοντά και μακριά;
  2. Υπάρχουν διαφορές από το ένα στο άλλο μάτι;
  3. Βοηθάνε τα γυαλιά;
  4. Βοηθάνε οι φακοί επαφής;
  5. Πόσο καλό είναι το οπτικό μου πεδίο;
  6. Μου επιτρέπεται να οδηγώ; Πρέπει να ενημερώσω το Υπουργείο Μεταφορών (Άδεια Οδήγησης) και την ασφαλιστι­κή μου εταιρεία για την κατάσταση μου;
  7. Υπάρχουν βοηθήματα όρασης που μπορούν να με βοη­θήσουν;
  8. Αν η όρασή μου είναι πολύ βεβαρημένη έχω δικαίωμα να εγγραφώ σε Μητρώα της Κοινωνικής Πρόνοιας ως "Μερι­κώς Βλέπων*" ή "Τυφλός*"; Σε τι θα με βοηθήσει αυτό;

*Σημείωση: Για τους περισσότερους ανθρώπους "τυφλός" είναι αυτός που δεν βλέπει καθόλου. Αν και υπάρχει ενδεχό­μενο ορισμένοι από αυτούς που πάσχουν από Μελαχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια να φθάσουν πράγματι σε σημείο να χάσουν πλήρως την όραση τους οι περισσότεροι θα διατηρή­σουν κάποιο επίπεδο όρασης σε όλη τη ζωή τους.

Κατάσταση των Οφθαλμών

  1. Στην περίπτωση που η όραση μου έχει πρόβλημα, υπάρχει καταρράκτης; Κι αν ναι, συνίσταται χειρουργική επέμ­βαση;
  2. Υπάρχει άλλο πρόβλημα στα μάτια μου εκτός από την Μελαχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια; Για παράδειγμα Γλαύκωμα, το οποίο μπορεί να απαιτεί θεραπεία;
  3. Αν η όραση μου είναι κατώτερη στο ένα μάτι μπορεί αυ­τό να οφείλεται σε "τεμπέλικο μάτι" κι όχι στην Μελαχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια;

Επάγγελμα

  1. Αν βρίσκομαι σε διαδικασία επιλογής της επαγγελματι­κής μου ασχολίας τι θα πρέπει να προτιμήσω και τι να απο­φύγω;
  2. Αν είμαι ήδη εργαζόμενος, είναι κατάλληλη η τρέχουσα εργασία μου ή χρειάζομαι επανειδίκευση;
  3. υπάρχουν βοηθήματα που μπορώ να χρησιμοποιήσω για να διατηρήσω την τρέχουσα εργασία μου;

Πόσο συχνά πρέπει να ελέγχω τα μάτια μου;

Αφού κατανοήσετε τα προβλήματα όρασης που ίσως α­ντιμετωπίζετε και τα καταφέρνετε καλά υπάρχει περίπτωση ο οφθαλμίατρος να μην σας ζητήσει να υποβάλλεστε σε τακτι­κή παρακολούθηση. Να ξέρετε πάντως ότι ο οφθαλμίατρος θα σας υποδεχθεί με χαρά κάθε φορά που τον επισκέπτεστε αν και καλό θα ήταν να συμβουλευθείτε πρώτα τον οικογε­νειακό σας γιατρό.

Ο οφθαλμίατρος σας ίσως να θέλει να σας ξαναδεί αν πι­στεύει ότι κάποια μορφή θεραπείας μπορεί να σας βοηθήσει ή όταν χρειάζεται να αλλάξετε τα γυαλιά σας.

Που θα βρείτε περισσότερη βοήθεια γενετική

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) έ­χει εκδώσει σειρά πολλών ενημερωτικών εντύπων που αφο­ρούν θέματα χαμηλής όρασης και που αναφέρονται τόσο σε διάφορες παθήσεις του Αμφιβληστροειδή χιτώνα, του οπτικού νεύρου και της Ωχράς Κηλίδος (κληρονομικού - εκφυλιστικού χαρα­κτήρα) και την γενετική αυτών, όσο και σε διάφορα θέματα καθημερινής διαβίωσης που συνδέονται με την χαμηλή όρα­ση όπως, συμβουλευτική γονέων, εκπαιδευτικών, ψυχολογι­κή στήριξη, οπτικά βοηθήματα, φάρμακα, διατροφή, κατοικία, πρόληψη, κινητικότητα κ.ά.

Τα έντυπα αυτά διανέμονται δωρεάν από την Π.Ε.Α. σε πάσχοντες μέλη μας και σε κάθε ενδιαφερόμενο, φορέα, σύλ­λογο, υπηρεσία, επαγγελματία κ.ά.

Υπάρχει δε ειδικό έντυπο που περιγράφει τις παθήσεις που εμπίπτουν στις κατηγορίες των εκφυλισμών του Αμφιβληστροειδή, της ωχράς και του οπτικού νεύρου. Για περισσότερες πλη­ροφορίες μπορεί να απευθύνεστε:

Ταχυδρομικά: Π.Ε.Α., Τ.Θ. 8159 - Τ.Κ. 10210, Αθήνα

Τηλεφωνικά:  210-52.38.389 γραφεία

Ηλεκτρονική διεύθυνση: http://www.retina.gr

e-mail: pea@retina.gr

Η Π.Ε.Α. παρέχει συμβουλευτική υποστήριξη στα άτομα και τις οικογένειες τους που έχουν χαμηλή όραση λόγω των ανωτέρω παθήσεων ενημέρωση για τις σύγχρονες ερευνητι­κές εξελίξεις γύρω από την αναζήτηση θεραπειών για τις πα­θήσεις του Αμφιβληστροειδή - Ωχράς, συνεργάζεται με εξειδικευμένους ιατρούς ιδιώτες και σε κλινικές Κρατικών Νοσοκομείων έχο­ντας αναπτύξει ένα δίκτυο συνεργασίας και διευκολύνει την διάγνωση και παρακολούθηση των προβλημάτων όρασης.

Επίσης προωθεί θέματα κοινωνικά, ασφαλιστικά, επαγ­γελματικής αποκατάστασης, εκπαίδευσης - επιμόρφωσης, για Άτομα με Προβλήματα Όρασης, προωθεί την χρήση των Τε­χνολόγων Υποστήριξης για την Χαμηλή Όραση, καταθέτει υ­πομνήματα για διάφορα θέματα εξυπηρέτησης των Μερικώς Βλεπόντων στις Συγκοινωνίες, στην Δημόσια Διοίκηση, στη Κοινωνική Πρόνοια και άλλες υπηρεσίες.

Συνεργάζεται με Κρατικούς Φορείς, ιδρύματα και Συλλό­γους του χώρου της Όρασης και της τυφλότητας, με όλες τις επιστημονικές οργανώσεις της χώρας, για θέματα κοινού εν­διαφέροντος. Είναι μέλος της Διεθνούς Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών και έχει 14 περιφερειακά γραφεία για την ε­νημέρωση των μελών της στην επαρχία αλλά και για την ενη­μέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και των φορέων σε όλη την χώρα.

Το παρόν κείμενο διαμορφώθηκε υπό μετάφραση αντίστοιχου αγγλικού κειμένου του φορέα: SENSE (Εθνικός Σύνδεσμος Τυφλών - Κωφών και Ερυθράς) (The National Deafblind and Rubella Association) 11-13 Clifotn Terrace Finsbury Park London N4 3RS

Ευχαριστίες

Ευχαριστούμε πάρα πολύ για την ευγενική τους βοήθεια στην δημιουργία του παρόντος φυλλαδίου τους: Καθηγητή AlanBird, Καθηγητή AllstairFielder, Γιατρό FredFitzkeκαι Καθηγητή JohnMarshall.

Κατηγορίες Βιβλιοθήκης: