Έντυπο 4 - Ερωτήσεις και Απαντήσεις για την Βιταμίνη Α ως Υποστηρικτική Θεραπεία Μακράς Διάρκειας για την Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια

Ερωτήσεις και Απαντήσεις για την Βιταμίνη Α ως Υποστηρικτική Θεραπεία Μακράς Διάρκειας για την Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια

ΑΘΗΝΑ 1998

  1. Ποια είναι τα αποτελέσματα της Μελέτης - Έρευνας για την θεραπευτική δράση της Βιταμίνης A;

Μία έρευνα μακράς διαρκείας σε 600 ασθενείς με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια τυπικής μορφής, συμπέρανε ότι κατά μέσο όρο η πορεία του εκφυλισμού του αμφιβληστροειδή ελαττωνόταν σε ασθενείς που λάμβαναν ειδική υποστηρικτική θεραπεία ημερησίως με Βιταμίνη Α.

Σε ασθενείς οι οποίοι πήραν 15.000 IU (Διεθνής Μονάδες) Βιταμίνης Α υπήρχε σχεδόν κατά 20% επιβράδυνση στην ετήσια απώλεια - μείωση της απομένουσας λειτουργικότητας του αμφιβληστροειδή σε σύγκριση με αυτούς τους ασθενείς που πήραν τυχαίες ακανόνιστες ποσότητες, όπως αυτό καταγράφηκε από αμφιβληστροειδογράφημα (ΗΑΓ).

Τα αποτελέσματα επίσης στα Ηλεκτρογραφήματα έδειξαν ότι ο εκφυλισμός του αμφιβληστροειδή ήταν ταχύτερος κατά μέσο όρο σε ασθενείς που λάμβαναν ημερησίως υψηλή δόση Βιταμίνης Ε 400 IU σε σχέση με τους ασθενείς που έπαιρναν τυχαία - μικρή δόση Βιταμίνης Ε.

Στηριζόμενοι στα αποτελέσματα αυτής της μελέτης, συστήνεται - προτείνεται στους ενήλικες ασθενείς με τυπική μορφή Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας να αποφεύγουν την χρήση υψηλών δόσεων Βιταμίνης Ε όπως 400 IU πάντοτε κάτω από την παρακολούθηση οφθαλμιάτρου.

  1. Είναι αυτό θεραπεία για την Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας;

Δυστυχώς όχι. Αλλά ίσως είναι βασική βοήθεια για την ανεύρεση πολλών θεραπειών. Αυτή η θεραπεία ίσως μειώσει την ετήσια απώλεια της λειτουργικότητας του αμφιβληστροειδή αλλά δεν θα ήταν ικανή να σταματήσει την εξέλιξή της.

Ενήλικες που θα χρησιμοποιούν αυτήν τη θεραπεία ίσως έχουν μικρότερη επιδείνωση της απομένουσας λειτουργικότητας του αμφιβληστροειδή σε σχέση με αυτούς που δεν χρησιμοποιούν αυτήν την θεραπεία. Ενώ αυτό δεν αντιπροσωπεύει μία θεραπεία, εκπροσωπεί όμως το πρώτο βήμα στην αντιμετώπιση της τυπικής Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας.

Ο ασθενής δεν θα πρέπει να περιμένει βελτιωμένη όραση από την μία χρονιά στην άλλη ούτε να αναμένει την διακοπή της πορείας εκφυλισμού της όρασης.

Κλινική και βασική έρευνα που στοχεύει στην θεραπεία, την πρόληψη και στην ανακάλυψη θεραπευτικών σχημάτων συνεχίζεται έντονα.

  1. Ποιες μορφές της Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας μπορούν να βοηθηθούν από αυτήν την θεραπεία;

Στην δοκιμαστική αυτή θεραπεία συμμετείχαν ασθενείς που αντιπροσώπευαν το 90% όλων των μορφών της Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας, συμπεριλαμβανομένων κοινών τύπων Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας όπως τον φιλοσυνδετικό τύπο, τον αυτόσωμο κυρίαρχο, τον αυτόσωμο υπολειπόμενο κληρονομικής μορφής, το Σύνδρομο USHER II.

Πολλοί άλλοι λιγότερο κοινοί - συνηθισμένοι τύποι Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας δεν μπορούσαν να συμπεριληφθούν σε αυτήν την έρευνα εξαιτίας των περιορισμών στο μέγεθος των ομάδων και απαίτησης για στατιστική ποιότητα στην έρευνα - μελέτη.

Ασθένειες όπως το Σύνδρομο USHER I, η άτυπη Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια, το Σύνδρομο Bardet Bield, η νόσος Refsum, η νόσος Lebers congenital amaurosis και άλλα λιγότερο κοινά – συχνά σύνδρομα στα οποία παρουσιάζεται Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια δεν συμπεριλήφθηκαν σε αυτήν την έρευνα.

Επίσης δεν αξιολογήθηκαν ασθενείς που είχαν Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια σε πολύ προχωρημένο στάδιο και ασθενείς που ήταν κάτω από 5% των φυσιολογικών ορίων σε βάρος και ύψος σε σχέση με την ηλικία τους και το φύλο τους.

Επίσης δεν συμμετείχαν ασθενείς που ήταν κάτω από 18 ετών ή ασθενείς που είχαν πρόβλημα στην λειτουργία του συκωτιού.

Επομένως, στηριζόμενοι σε αυτήν την μελέτη, η τυπική σύσταση της λήψης Βιταμίνης Α, δεν μπορεί να γίνει για ασθενείς που ανήκουν σε κάποια από τις παραπάνω κατηγορίες.

Πρέπει αυτοί οι ασθενείς να αντιμετωπισθούν ατομικά από τους γιατρούς τους.

  1. Συμπεριλήφθηκε σε αυτή την έρευνα - μελέτη κάποια μορφή εκφυλισμού ωχράς;

ΟΧΙ. Αυτή η μελέτη περιορίστηκε μόνο στην τυπική Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια. Ο εκφυλισμός της ωχράς, δεν συμπεριλήφθηκε σε αυτήν την δοκιμαστική έρευνα.

Στην πραγματικότητα επειδή ο εκφυλισμός της ωχράς έχει διαφορετικά συμπτώματα μπορεί επίσης να προκαλείται από διαφορετικούς λόγους από την Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια.

Προτάσεις όσον αφορά την υποστηρικτική θεραπεία με Βιταμίνη Α για ασθενείς με εκφυλισμό της ωχράς θα πρέπει να αναμένουν την συμπλήρωση άλλων ερευνών που οδηγούνται - κατευθύνονται διαμέσω ερευνητικών αντικειμένων που υποστηρίζονται από την Αμερικάνικη Κυβέρνηση.

(Έχει ξεκινήσει και είναι σε εξέλιξη ανάλογη έρευνα για τις εκφυλίσεις της ωχράς).

  1. Παιδιά που πάσχουν από Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια μπορούν να παίρνουν συμπληρώματα Βιταμίνης Α;

Αυτή είναι μία δύσκολη ερώτηση για να απαντηθεί. Παρακαλώ σιγουρευθείτε πως το Ίδρυμα Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας (ΗΠΑ) τώρα ψάχνει για ιδιαίτερη συμβολή σε αυτό το θέμα από διαιτολόγους και οφθαλμιάτρους και θα διευκρινίσουμε αυτό το θέμα όσο το δυνατόν πιο σύντομα. Μέχρι τότε επειδή σε αυτήν την μελέτη δεν αξιολογήθηκαν ασθενείς κάτω των 18 ετών, δεν μπορεί να γίνει καμία επίσημη πρόταση.

Αυτό που φαίνεται λογικό είναι παιδιά με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια να αξιολογηθούν ατομικά από τον οφθαλμίατρο και τον παιδίατρό τους όσον αφορά πιθανή θεραπεία με Βιταμίνη Α σε τέτοια δόση που να λαμβάνει υπόψη την ηλικία, το βάρος, την γενική κατάσταση υγείας του παιδιού και τους οδηγούς για ασφαλή χρήση της Βιταμίνης Α.

Ο παιδίατρός σας μπορεί να θεωρήσει χρήσιμη την κάψουλα πολλαπλής Βιταμίνης που περιέχει 5.000 IU Βιταμίνης Α και 30 IU Βιταμίνης Ε εκτός των άλλων συστατικών.

Η καθημερινή δόση 15.000 IU Βιταμίνης Α που προτείνεται στους ενήλικες μπορεί επίσης να προταθεί και για τα παιδιά.

Διαβάστε επίσης τις ερωτήσεις 6 και 7 που αναφέρονται στις αντίθετες επικίνδυνες συνέπειες από υπερβολικά μεγάλη δόση Βιταμίνης Α.

  1. Ποια ποσότητα Βιταμίνης Α ημερησίως θεωρείται ασφαλής και ποια είναι τα τυχόν αντίθετα αποτελέσματα μεγαλύτερης δόσης;

Για φυσιολογικούς υγιείς ενήλικες η ποσότητα Βιταμίνης Α που προτείνεται είναι 5.000 IU. Η προτεινόμενη ποσότητα για παιδιά εξαρτάται από την ηλικία και από το βάρος τους και κυμαίνεται στις 1400 IU για τα βρέφη και 3300 IU για παιδιά 10 ετών.

Ο προσδιορισμός IU σημαίνει INTERNATIONAL UNIT = ΔΙΕΘΝΗΣ ΜΟΝΑΔΑ και βασίζεται σε ένα προκαθορισμένο standard επίπεδο δραστηριότητας και καθορίζει το ποσό της δραστηριότητας της ειδικής ουσίας που βρίσκεται στην κάψουλα.

Με βάση τα αποτελέσματα της μελέτης η καθημερινή δόση που προτείνεται για τους περισσότερους ενήλικες ασθενείς είναι 15.000 IU Βιταμίνης Α από κάψουλα, επιπλέον με μία τακτική ισορροπημένη δίαιτα που τυπικά παρέχει 3.000 IU ημερησίως.

Αυτό έχει σαν σύνολο περίπου 18.000 IU Βιταμίνης Α ημερησίως. Από αυτήν την καθημερινή δόση δεν προκλήθηκαν άλλα αντίθετα αποτελέσματα. Σε άλλες μελέτες n τακτική ημερήσια δόση Βιταμίνης Α 25.000 IU ή μεγαλύτερη μακράς διαρκείας, συνδέεται με καταστροφή του συκωτιού ή αν λαμβάνεται κατά την διάρκεια εγκυμοσύνης με γενετικά ελαττώματα.

Άλλα αντίθετα αποτελέσματα που μερικές φορές προκαλούνται από υψηλές δόσεις περιλαμβάνουν πονοκέφαλο, απώλεια όρεξης, απώλεια βάρους, ναυτία, έμμετους, ξηροδερμία, τριχόπτωση, κούραση, πρήξιμο αστραγάλων εκτός των άλλων.

Από αυτό μπορείτε να καταλάβετε την ανάγκη για εξέταση από παθολόγο και για την αποφυγή πολύ μεγάλης δόσης.

  1. Είναι ασφαλές να παίρνω 15.000 IU Βιταμίνης Α ημερησίως νια πολλά χρόνια;

Δεν υπάρχουν διαθέσιμες πολλές πληροφορίες σχετικά με τα πιθανά αντίθετα αποτελέσματα καθημερινής δόσης Βιταμίνης Α για πολλά χρόνια ή ακόμη και δεκαετίες.

Ωστόσο δεν υπάρχει απόδειξη συστηματικής ασθένειας ή τοξικότητας αποδιδόμενη σε καθημερινή δόση 15.000 IU κατά την διάρκεια της εξάχρονης έρευνας βασιζόμενοι σε εξετάσεις αίματος, εξετάσεις ούρων, απαντήσεις ασθενών σε ερωτηματολόγιο συμπτωμάτων.

Ωστόσο είναι εξαιρετικά σημαντικό η κατάστασή σας να καταγράφεται από παθολόγο σε τακτή βάση όσο θα παίρνετε Βιταμίνη Α για μεγάλο χρονικό διάστημα που προφανώς θα ξεπεράσει το χρονικό διάστημα των ετών αυτής της μελέτης.

Εξέλιξη άλλων αποτελεσμάτων, όπως ασθένειες συκωτιού δεν μπορούν να αποκλεισθούν.

Επομένως, οι ασθενείς όσο θα παίρνουν Βιταμίνη Α χρειάζεται να κάνουν ετήσια αξιολόγηση της υγείας τους από τον γιατρό τους.

  1. Πείτε μου περισσότερα γι’ αυτήν την έρευνα στην Βιταμίνη Α. Γιατί έγινε;

Αυτή η μελέτη ήταν μία αναφερόμενη «διπλή τυφλή» κλινική δοκιμαστική έρευνα.

Ούτε ο ασθενής ούτε ο κλινικός γιατρός ήξερε σε ποια θεραπευτική ομάδα ανήκε ο ασθενής.

Σχεδιάστηκε για να αξιολογήσει την αποτελεσματικότητα της Βιταμίνης Α και Ε όσον φορά το σταμάτημα ή την επιβράδυνση της εξέλιξης της Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας.

Μία ανεξάρτητη επιτροπή (πληροφοριών, ασφάλισης και παρακολούθησης) παρείχε συμβουλές στους ερευνητές και παρακολουθούσε τις συσσωρεμένες πληροφορίες σε τακτική βάση για την απόδειξη της βλάβης ή του οφέλους στους συμμετέχοντες στην έρευνα.

Συνολικά συμμετείχαν 600 ασθενείς με τυπική Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια από την Αμερική και τον Καναδά. Όλοι ήταν σε καλή κατάσταση ηλικίας μεταξύ των 18 και 49.

Ξεκίνησαν σε αυτήν την έρευνα - μελέτη με διαφορετικά επίπεδα λειτουργικότητας του αμφιβληστροειδή.

Μετά από εξέταση οι ασθενείς τοποθετήθηκαν σε μία από τις τέσσερις ομάδες θεραπείας:

  • 15.000 IU Βιταμίνης Α + 3 IU Βιταμίνης Ε
  • 75 IU Βιταμίνης Α + 3 IU Βιταμίνης Ε
  • 15.000 IU Βιταμίνης Α + 400 IU Βιταμίνης Ε
  • 75 IU Βιταμίνης Α + 400 IU Βιταμίνης Ε

Μετά από αυτό οι ερευνητές εξέταζαν κάθε ασθενή ετησίως με έναν μέσο ακολουθούμενο χρόνο 5,2 χρόνια.

Το ηλεκτροαμφιβληστροειδογράφημα (ΗΑΓ) χρησιμοποιήθηκε σαν αρχικό μέτρο που παρακολουθούσε την πορεία της νόσου. Το ηλεκτροαμφιβληστροειδογράφημα είναι ηλεκτρική απάντηση από τον αμφιβληστροειδή που μπορεί να μετρηθεί με ακρίβεια.

Όπως το καρδιογράφημα μετρά την λειτουργία της καρδιάς, έτσι το ηλεκτροαμφιβληστροειδογράφημα παρέχει αντικειμενική μέτρηση της λειτουργίας του αμφιβληστροειδή.

Αυτή η κλινική δοκιμαστική θεραπεία πραγματοποιήθηκε στο εργαστήριο Berman Gund Μελέτης εκφυλισμών αμφιβληστροειδή στην ιατρική σχολή του Πανεπιστημίου Harvard στην Βοστόνη Μασαχουσέτης.

Ο Dr Eliot Berson Καθηγητής Οφθαλμολογίας της Ιατρικής Σχολής του Harvard ήταν ο κύριος ερευνητής της Μελέτης. Η εξάχρονη αυτή έρευνα κόστισε $ 5.000.000.

Υποστηρίχθηκε από το Εθνικό Ινστιτούτο Οφθαλμού, το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας στην Bethesda, Maryland, και επίσης επιχορηγήθηκε από το Ίδρυμα Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας της Βαλτιμόρης «Πολεμώντας την τυφλότητα» στο Maryland.

  1. Πώς μπορώ να πάρω αντίγραφο της πλήρους αναφοράς αυτής της έρευνας – μελέτης;

Η πλήρης αναφορά της δοκιμαστικής αυτής θεραπείας εκδόθηκε τον Ιούνιο του 1993 στο επιστημονικό  περιοδικό «Επιτεύγματα Οφθαλμολογίας» σελίδες 761 - 772.

Εσείς και ο γιατρός σας μπορείτε να αναφερθείτε σε αυτό το άρθρο και στα συνοδευτικά του άρθρα για πλήρη παρουσίαση και συζήτηση των αποτελεσμάτων.

Αυτό το περιοδικό μπορεί να διατεθεί διαμέσω της Ιατρικής σχολής και της βιβλιοθήκης του Πανεπιστημίου.

Η τοπική σας βιβλιοθήκη ίσως να μπορεί να ζητήσει ένα αντίγραφο του άρθρου για σας. Το ίδρυμα Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας δεν δύναται να σας παρέχει αντίγραφα αυτού του άρθρου.

  1. Τα αποτελέσματα αυτής της μελέτης, δείχνουν ότι η έλλειψη Βιταμίνης A ή η υπερβολική δόση Βιταμίνης Ε προκάλεσαν σε εμένα Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια;

Αυτό είναι πολύ απίθανο. Η παρουσία Βιταμίνης Α και Ε στο αίμα νοσούντων ή μη νοσούντων από Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια ατόμων, δεν διαφέρουν σημαντικά. Υπάρχουν σοβαρές ενδείξεις πως η πραγματική αιτία της τοπικής Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας είναι η μετάλλαξη σε ένα από τα πολλά σπουδαία γονίδια.

Η εξήγηση αυτής της αιτίας είναι αποτέλεσμα της κληρονομικότητας της Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας σαν γενετική ασθένεια, και της ανακάλυψης πραγματικών μεταλλάξεων των νοσούντων γονιδίων σε ένα μεγάλο ποσοστό περιπτώσεων Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας.

Είναι πιθανό στο μέλλον να ανακαλυφθούν μη γενετικοί λόγοι για ιδιαίτερες περιπτώσεις Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας.

  1. Τί είναι n Βιταμίνη Α;

Οι Βιταμίνες είναι πολύπλοκες οργανικές ουσίες που δεν παράγονται από το ανθρώπινο σώμα. Απαιτούνται σε μικρές ποσότητες από μία ισορροπημένη δίαιτα με σκοπό να διατηρούμε φυσιολογικό μεταβολισμό και καλή υγεία. Ασθένειες που προκαλούνται από μεγάλη έλλειψη βιταμινών μπορούν να θεραπευθούν όταν παρέχεται η Βιταμίνη που λείπει.

Η ομάδα της Βιταμίνης Α περιέχει όλες τις εκ’ φύσεως συμβαίνουσες ενώσεις με την βιολογική ενέργεια της Retinol. Είναι παρούσα σε πολλά φαγητά και άτομα που κάνουν κανονική διατροφή έχουν σπάνια έλλειψή της.

Η Βιταμίνη Α απαντάται σε προκαταρκτική μορφή (π.χ. Β - καροτίνη) ή παρουσιάζεται κυρίως σε λίπη ζώων συμπεριλαμβανομένων γαλακτοκομικά προϊόντα, λάδι συκωτιού ψαριών και σε πολλά άλλα κίτρινα και πράσινα λαχανικά.

Η Βιταμίνη Α είναι απαραίτητη για φυσιολογική ανάπτυξη και εξέλιξη. Σοβαρή έλλειψη στην διατροφή μπορεί να προκαλέσει ασθένειες όπως εκφυλισμό των βλεννογόνων (ειδικά του οφθαλμού) και άλλες ασθένειες των οφθαλμών. Υπάρχουν πολλά μέλη της ομάδας της Βιταμίνης Α που έχουν διαφορετικές λειτουργίες στο σώμα και επομένως δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν εναλλακτικά ως θεραπεία. Η Βιταμίνη Α σε paImitate form είναι ένα μέλος αυτής της ομάδας και είναι η προτεινόμενη μορφή Βιταμίνης Α σε αυτήν τη θεραπεία.

Το μεγαλύτερο απόθεμα Βιταμίνης Α στο σώμα, αποθηκεύεται στο συκώτι και μη φυσιολογικά υψηλά αποθέματα μπορεί να είναι τοξικά.

  1. Πώς η Βιταμίνη Α σε palmitate form διατηρεί – συντηρεί την λειτουργικότητα του αμφιβληστροειδή σε ασθενείς με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια;

Δεν το γνωρίζουμε. Μια καθοριζόμενη λειτουργία της Βιταμίνης Α είναι στην όραση. Είναι στενά εμπλεκόμενη σε μία σειρά από πολλά γεγονότα που είναι υπεύθυνα για το φως που φτάνει στον αμφιβληστροειδή.

Ένας δεύτερος σημαντικός ρόλος της Βιταμίνης Α είναι να διατηρεί τα κύτταρα υγιή.

Ένα χαρακτηριστικό της Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας είναι ο θάνατος των ειδικών φωτοευαίσθητων κυττάρων του αμφιβληστροειδή, των φωτοαποδεκτών, που ονομάζονται κωνία και ραβδία. Είναι λογικό να υποθέσουμε πως υψηλά ποσοστά Βιταμίνης Α συντηρούν τα κύτταρα αυτά κατά κάποιον τρόπο.

Είναι επίσης πιθανό η Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια να μειώνει την ικανότητα του αμφιβληστροειδή να διατηρεί την Βιταμίνη Α. Παρομοίως τα κύτταρα του Μελάγχρουν επιθηλίου ίσως έχουν αντικανονική - μη φυσιολογική μορφή πρωτεΐνης που προκαλεί την Βιταμίνη Α να μεταφέρεται από το αίμα στον αμφιβληστροειδή με χαμηλή αποδοτικότητα.

Όποια και αν είναι η εξήγηση φαίνεται πως η Βιταμίνη Α ίσως παρέχει μερική προστασία ενάντια στην απώλεια της λειτουργικότητας των κυττάρων του αμφιβληστροειδή όπως καταγράφηκε από το ΗΑΓ.

  1. Γιατί θα έπρεπε να αποφεύγω να παίρνω υψηλές δόσεις Βιταμίνης Ε.;

Κατά μέσο όρο ασθενείς κατά την διάρκεια της έρευνας που λάμβαναν καθημερινά 400 IU Βιταμίνης Ε και πολύ μικρή δόση Βιταμίνης Α. είχαν σχεδόν κατά 20% μεγαλύτερο ρυθμό στην ετήσια μείωση της υπολειπόμενης λειτουργικότητας του αμφιβληστροειδή σε σχέση με αυτούς που λάμβαναν ελάχιστη δόση Βιταμίνης Ε (1.8% κάθε χρόνο σε σχέση με το 10% κάθε χρόνο της υπολειπόμενης λειτουργικότητας του αμφιβληστροειδή).

Σύμφωνα με αυτήν την μελέτη, εάν κάποιος μέσος ασθενής σε ηλικία 32 χρονών λαμβάνει Βιταμίνη Ε χωρίς Βιταμίνη Α τότε είναι δυνατόν να επισπευσθεί η τύφλωση μέσα σε 5 χρόνια.

Ωστόσο, η έρευνα δεν έδειξε αποδείξεις πως κανονική δίαιτα ή μικρές ποσότητες Βιταμίνης Ε έχουν αντίθετο αποτέλεσμα στην Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια.

Αυτοί που έπαιρναν 15.000 IU Βιταμίνης Α είχαν μόνο πολύ μικρή διαφορά στην απώλεια της λειτουργικότητας του αμφιβληστροειδή σε σχέση με αυτούς που λάμβαναν 15.000 IU Βιταμίνης Α και πολύ μικρή ποσότητα Βιταμίνης Ε.

  1. Πώς μπορεί η Βιταμίνη Ε να προκαλέσει αντίθετα αποτελέσματα στην Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια;

Είναι δυνατόν λαμβάνοντας συχνά υψηλές δόσεις Βιταμίνης Ε ίσως να επηρεάσει την πορεία της Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας το λιγότερο κατά ένα μέρος εμποδίζοντας την απορρόφηση ή την μεταφορά της Βιταμίνης Α στον αμφιβληστροειδή. Στην μελέτη παρατηρήθηκε πως ασθενείς που λάμβαναν 400 IU Βιταμίνης Ε είχαν ελαφρές αλλά σημαντικές μειώσεις στα επίπεδα Βιταμίνης Α στο αίμα συγκρινόμενες με αυτούς που δεν λάμβαναν αυτή την δόση Βιταμίνης Ε.

  1. Αν όμως ο γιατρός μου με έχει συμβουλεύσει να παίρνω Βιταμίνη Ε νια άλλους λόγους.

Υπάρχουν κάποιες πληροφορίες από μελέτες στην διατροφή που υποδεικνύουν πως η Βιταμίνη Ε μπορεί να είναι χρήσιμη στο να αποφεύγονται παθήσεις της καρδιάς.

Εάν ο γιατρός σας, σας έχει υποδείξει να παίρνετε Βιταμίνη Ε για οποιοδήποτε λόγο θα έπρεπε να συζητήσετε το σχετικό όφελος αλλά και τους κινδύνους παίρνοντας Βιταμίνη Ε ή παίρνοντας Βιταμίνη Ε μαζί με Βιταμίνη Α όσον αφορά την γενική κατάσταση της υγείας σας και της Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας. Είναι σημαντικό να σημειώσετε πως στην έρευνα η λήψη Βιταμίνης Α ταυτόχρονα με την Βιταμίνη Ε δεν ήταν τόσο αποτελεσματική όσο μόνο η λήψη της Βιταμίνης Α.

  1. Μέχρι σε ποιο σημείο μπορεί η όραση μου να βοηθηθεί;

Δεν μπορούμε να σας δώσουμε μία απάντηση που να προβλέπει το ειδικό αποτέλεσμα. Υπάρχουν σημαντικές διαφορές στην σοβαρότητα της ασθένειας ανάμεσα σε άτομα ίδιας ηλικίας ακόμη ανάμεσα και στην ίδια οικογένεια.

Αυτή η μελέτη πήρε πληροφορίες από 600 ασθενείς και τα συμπεράσματα βασίσθηκαν στον μέσο όρο κάθε ομάδας. Στην πραγματικότητα υπάρχουν πιθανόν πολλοί λίγοι ασθενείς που να ταιριάζουν ακριβώς στην περιγραφή «μέσος ασθενής».

Μερικοί θα έχουν καλύτερη όραση και μερικοί χειρότερη όραση από τον «μέσο» ασθενή. Δεν είναι δυνατόν να σας πούμε ακριβώς το όφελος που θα έχετε με αυτήν την θεραπεία.

Μερικοί ασθενείς ίσως να βοηθηθούν περισσότερο από κάποιους άλλους.

Δεν μπορούμε να πούμε με σιγουριά πως κάποιος ειδικά ασθενής θα ωφεληθεί από την αυτή την θεραπεία.

  1. Ποιο είναι το όφελος της Βιταμίνης Α νια τον «μέσο» ασθενή που έχει Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια ή USHER τύπου II;

Σε αυτήν την κλινική δοκιμαστική θεραπεία, οι ασθενείς εξετάζονταν κάθε χρόνο για 4 έως 6 χρόνια. Η λειτουργικότητα του αμφιβληστροειδή αυτών των ασθενών αξιολογήθηκε από ηλεκτροαμφιβληστροειδογράφημα. Οι ασθενείς που λάμβαναν καθημερινά 15.000 IU Βιταμίνη Α είχαν σχεδόν κατά 20% μικρότερη απώλεια της υπολειπόμενης λειτουργίας του αμφιβληστροειδή κάθε χρόνο σε σύγκριση με τους άλλους ασθενείς.

Για να το πούμε με άλλο τρόπο, ο «μέσος» ασθενής που λαμβάνει Βιταμίνη Α μπορεί να αναμένει να διατηρήσει την λειτουργικότητα του αμφιβληστροειδή για ακόμη περισσότερα χρόνια, η «νομική» τυφλότητα μπορεί να επιβραδυνθεί εξίσου για 7 χρόνια.

Ωστόσο, οι ερευνητές δεν μπορούν να βεβαιώσουν πως όλοι οι ασθενείς θα ωφεληθούν από την θεραπεία με Βιταμίνη Α.

  1. Αλλά αυτό τι σημαίνει νια μένα;

Ο καθένας θα μπορούσε να πει ότι ίσως εσείς ωφεληθείτε από την θεραπεία με Βιταμίνη Α. Είναι πολύ δύσκολο να σας το πούμε από ακριβείς μετρήσεις, γιατί αυτή η θεραπεία επιβραδύνει τον ρυθμό της διαδικασίας του εκφυλισμού, αλλά δεν την σταματά.

Η ολική τύφλωση ίσως αποφευχθεί για μερικούς ανθρώπους. Άλλοι ίσως να μην βοηθηθούν καθόλου.

  1. Θα παρατηρήσω καμία αλλαγή στην όραση μου όσο θα παίρνω Βιταμίνη Α;

Είναι πολύ απίθανο να σημειώσετε βελτίωση στην όραση σας σε σχέση με κάποια άλλη χρονική στιγμή στο παρελθόν. Η διαδικασία του εκφυλισμού θα συνεχιστεί αλλά σε αργότερο ρυθμό.

Βασιζόμενοι στα αποτελέσματα αυτής της μελέτης προβλέπεται πως ασθενείς που λαμβάνουν Βιταμίνη Α μακροπρόθεσμα έχουν μεγαλύτερη πιθανότητα να διατηρήσουν την ικανότητα να εκτελούν καθημερινές ενέργειες σε μία δεδομένη ηλικία από ασθενείς που δεν παίρνουν Βιταμίνη Α.

  1. Εάν παίρνω Βιταμίνη Α για μεγάλο χρονικό διάστημα θα θεραπευθώ;

Η Βιταμίνη Α δεν είναι θεραπεία για την Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια. Ωστόσο μπορεί να επιβραδύνει την πορεία της νόσου. Επομένως αναμένεται πως αν κάποιος ξεκινήσει την χρήση Βιταμίνης Α σε νεαρή ηλικία θα έχει μεγαλύτερο όφελος μακροπρόθεσμα από ότι αν την ξεκινήσει αργότερα.

Για μερικούς ασθενείς αυτό ίσως σημαίνει την διατήρηση κατά ένα ποσοστό της κεντρικής οράσεως.

Δεδομένου πως σε αυτήν την έρευνα - μελέτη οι ασθενείς παρακολουθήθηκαν για 6 έως 7 χρόνια, το όφελος της Βιταμίνης Α μακροπρόθεσμα θα μας γνωστοποιηθεί από αυτούς τους ασθενείς κατά την διάρκεια της ζωής τους.

  1. Μπορώ να παίρνω Βιταμίνη Α εάν είμαι ήδη «νομικά» τυφλός;

Περισσότεροι από το 50% των ασθενών σε αυτήν την έρευνα ήταν «νομικά» τυφλοί.

Ωστόσο αυτή η έρευνα δεν αξιολόγησε ασθενείς που ήταν «νομικά» τυφλοί ή αν είχαν πολύ προχωρημένη Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια γιατί οι μετρήσεις αλλαγών στην λειτουργικότητα του αμφιβληστροειδή δεν μπορούσε επακριβώς να μετρηθεί.

Εάν εσείς τώρα έχετε πολύ προχωρημένη Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια, θα έπρεπε να συμβουλευθείτε τον οφθαλμίατρό σας για το πιθανό όφελος που μπορεί να έχετε από την Βιταμίνη Α.

Έρευνες στους «νευροτροφικούς παράγοντες ανάπτυξης» (Growth Factors) και στην μεταμόσχευση κυττάρων του αμφιβληστροειδή μπορεί να είναι χρήσιμες στο μέλλον για αυτή την κατηγορία των ασθενών.

  1. Τι πρέπει να κάνω αν θα μείνω έγκυος ή αν σκοπεύω να μείνω έγκυος;

Κατά την διάρκεια των επισκέψεων στο γιατρό σας, θα πρέπει να συζητήσετε μαζί του την επίδραση της Βιταμίνης Α κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Ίσως να σας συμβουλεύσει να σταματήσετε να παίρνετε την Βιταμίνη εάν σχεδιάζετε εγκυμοσύνη γιατί υπάρχει το ενδεχόμενο ελαττωματικών γεννήσεων.

Γυναίκες που μένουν έγκυοι θα έπρεπε να τους συστηθεί να διακόψουν την Βιταμίνη Α κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης και κατά την διάρκεια του θηλασμού.

Ωστόσο, είναι λογικό να πάρετε προγεννητικά βιταμίνες εάν αυτό επιβληθεί από τον μαιευτήρα σας.

  1. Τι πρέπει να κάνω νια να αρχίσω θεραπεία με την Βιταμίνη Α;

Αυτό είναι ένα σοβαρό επιχείρημα.

Πρώτα συμβουλευτείτε έναν οφθαλμίατρο, έναν κλινικό ιατρό που να ειδικεύεται στην φροντίδα του ματιού. Μην αρχίσετε να παίρνετε συμπληρώματα Βιταμίνης Α από μόνοι σας. Ο Οφθαλμίατρος σας θα θέλει να κάνει αρχικές και ετήσιες αξιολογήσεις, συμπεριλαμβανομένων τεστ που μετρούν την βιταμίνη Α στο αίμα και εκτιμούν την λειτουργία του συκωτιού. Εάν αυτά τα τεστ δείξουν ότι έχετε μία προϋπάρχουσα ασθένεια συκωτιού ή μη φυσιολογικό υψηλό επίπεδο Βιταμίνης Α στο αίμα ίσως χρειαστεί επομένως ο γιατρός σας να μειώσει την ποσότητα της Βιταμίνης Α που θα παίρνετε. Εάν δεν πηγαίνετε σε οφθαλμίατρο τώρα, σας συμβουλεύουμε να ψάξετε για κάποιον που είναι πρόθυμος να σας συμβουλεύσει όσον αφορά την φροντίδα του ματιού σας.

  1. Πόσο συχνά θα χρειαστεί να εξετάζομαι όσο θα παίρνω Βιταμίνη Α;

Θα ήταν καλή πρακτική να επισκέπτεστε τον οφθαλμίατρο σας κάθε χρόνο. Αυτό το διάστημα θα πρέπει να κάνετε εξετάσεις αίματος για την επανεκτίμηση της λειτουργίας του συκωτιού.

Μερικοί οφθαλμίατροι ίσως θέλουν να μετρούν ετησίως την όραση των ασθενών τους με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια με τεστ που ακολουθούν την οπτική οξύτητα, το οπτικό πεδίο και την λειτουργία του αμφιβληστροειδή όπως το ηλεκτροαμφιβληστροειδογράφημα.

  1. Πώς μπορώ να βρω ένα γιατρό που να σχετίζεται με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια;

Το Ίδρυμα Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας με υποστηρικτές 14 ερευνητικά κέντρα, 12 από τα οποία είναι στην Αμερική και στα οποία μπορούν να προσχωρήσουν οφθαλμίατροι που ειδικεύονται στις εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή .

Επιπλέον η ένωση έχει αναπτύξει μία διεθνή λίστα από ειδικούς του αμφιβληστροειδή , ώστε να βοηθήσουν άτομα που είναι έξω από την σειρά των ερευνητικών κέντρων της ένωσης. Αυτή η αναφερόμενη λίστα συμπληρώθηκε κάνοντας επαφή με όλους τους ειδικούς τους αμφιβληστροειδή που είναι μέλη της Αμερικάνικης Ακαδημίας Οφθαλμολογίας. Όλοι αυτοί έδειξαν ενδιαφέρον να παρακολουθούν ασθενείς με κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή .

Πρέπει να γνωρίζετε ότι η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών έχει συγκροτήσει Επιστημονική Συμβουλευτική Επιτροπή από επιστήμονες διαφόρων ειδικοτήτων έχοντας κρίνει την εκπαίδευση, την εμπειρία τους ή την θέση τους στην ιατρική κοινότητα και δεν μπορεί να προτείνει έναν οφθαλμίατρο κατά προτίμηση από κάποιον άλλον. Επίσης η ένωση δεν μπορεί να είναι υπεύθυνη για τις οποιεσδήποτε υπηρεσίες που δίνονται από τους αναφερόμενους ειδικούς ή για την αμοιβή τους.

Εκτός από τους αναφερόμενους ιατρούς μπορείτε να συμβουλευθείτε τον δικό σας γενικό οφθαλμίατρο, οπτομετρητή ή τον οικογενειακό γιατρό σας για την συμβουλή τους. Μπορείτε επίσης αν θέλετε να συμβουλευθείτε, την τοπική ιατρική κοινότητα, την ιατρική σχολή του πανεπιστημίου ή μια μεγαλύτερη οφθαλμολογική κλινική για να αναφερθείτε σε ειδικό του αμφιβληστροειδή .

  1. Η ασφάλεια υγείας θα πληρώσει τα ετήσια ραντεβού και εξετάσεις;

Αυτό πρέπει να το εξετάσετε με τον ασφαλιστή σας.

Η κάλυψη των εξόδων εξαρτάται από το ασφαλιστικό συμβόλαιο που έχετε κάνει. Η ιατρική και φαρμακευτική κάλυψη μπορεί να είναι διαθέσιμη αλλά πιθανώς θα διαφέρει σε κάθε Ασφαλιστικό φορέα. Πρέπει αυτό να το εξετάσετε από μόνοι σας.

  1. Τι πρέπει να ξέρω ώστε να αγοράσω τις σωστές κάψουλες Βιταμίνης Α;

Όταν εσείς και ο οφθαλμίατρος σας ψάξετε για αυτές τις βιταμίνες, πρέπει να διαβάσετε πολύ προσεχτικά τις ετικέτες (οδηγίες) και να σιγουρευθείτε ότι οι κάψουλες περιέχουν βιταμίνη Α σε palmitate form (προβιταμίνη), και όχι άλλο συστατικό, ειδικά Β καροτίνη.

Η καροτίνη Β είναι ένας φυσικός πρόδρομος της Βιταμίνης Α και σε αυτή την περίπτωση δεν είναι ένα ταιριαστό υποκατάστατο. Δεν είναι μία πηγή βεβαιώσιμη της βιταμίνης. Η βιταμίνη Α σε palmitate form είναι αυτή η οποία χρησιμοποιήθηκε στην κλινική δοκιμαστική θεραπεία και προτάσεις προερχόμενες από αυτήν την μελέτη ταιριάζουν απόλυτα σε αυτό το σχήμα.

  1. Πώς μπορώ να αποκτήσω κάψουλες 15.000 IU σε palmitate form;

Προς το παρόν και από ότι γνωρίζουμε καλύτερα μία μονή κάψουλα που περιέχει βιταμίνη Α 15.000 IU είναι διαθέσιμη από μία πηγή της Orfhan Φαρμακευτικής, ένα φαρμακευτικό διανομέα που ειδικεύεται στα λιγότερο συχνά χρησιμοποιούμενα φάρμακα. Η κάψουλα Βιταμίνης Α 15.000 IU αναφέρεται ως UNLIFE Α και πουλιέται σε μπουκάλια των 100 χαπιών. Η τιμή είναι 14.95 $ για κάθε μπουκάλι και 2 $ για ταχυδρομική παραλαβή. Η μικρότερη παραγγελία είναι 2 μπουκάλια.

Παρακαλώ εσωκλείστε ένα τσεκ ή τον αριθμό της πιστωτικής κάρτας σας με την ημερομηνία λήξης. Οι παραγγελίες γίνονται μόνο ταχυδρομικά.

Εσείς ή γιατρός σας μπορείτε να αποκτήσετε περισσότερες πληροφορίες από αυτούς ταχυδρομικά. Επί πλέον μπορεί σύντομα να μπορείτε να παραγγείλετε UNLIFE Α από το τοπικό σας φαρμακείο. Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με:

Orphan Medical, Division of CHRONIMED, Inc., P.O. Box 47945, Minneapolis, Minnesota 55447

Η Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών παρέχει σαν ενδιάμεσος αυτές τις πληροφορίες. Ωστόσο δεν συνδέεται με την ORFHAN φαρμακευτική ή την CHRONIMED και δεν λαμβάνει στοιχεία από τις πωλήσεις.

Στην αγορά της Ελλάδας υπάρχουν διάφορα σκευάσματα ισοδύναμα που μπορεί να προμηθευτεί ο ενδιαφερόμενος με συμβουλή του ιατρού του.

  1. Χρειάζομαι συνταγή νια να πάρω Βιταμίνη Α;

Όχι. Η Βιταμίνη Α έχει ταξινομηθεί σαν συμπλήρωμα φαγητού και μπορεί να πουληθεί χωρίς συνταγή. Για τον ίδιο λόγο η διανομή καψουλών Bιταμίνης Α δεν απαιτεί έγκριση της FDA.

Ωστόσο παρόλο που δεν είναι ναρκωτικό και δεν απαιτείται συνταγή, συμπληρώματα Bιταμίνης Α είναι δυνατόν να προκαλέσουν άλλα αντίθετα αποτελέσματα και δεν πρέπει να χρησιμοποιούνται για μεγάλο χρονικό διάστημα χωρίς τις τακτικές σας εξετάσεις από τον οφθαλμίατρο σας και ή τον παθολόγο σας.

Σιγουρευθείτε να πληροφορήσετε τον κάθε γιατρό που βλέπετε ότι παίρνετε συμπληρώματα Bιταμίνης Α σε τακτικά μεγάλα διαστήματα γιατί μπορεί να υπάρχουν περιπτώσεις που η Bιταμίνη Α μπορεί να αντενδεικνύεται.

  1. Πότε μπορώ να παίρνω τις κάψουλες και πως να τις αποθηκεύω;

Μπορεί να βρείτε χρήσιμο να συνηθίσετε να παίρνετε μία κάψουλα κάθε μέρα αμέσως μετά το πρωινό. Αυτές οι Bιταμίνες Α έχουν πάνω από ένα χρόνο διάρκεια ζωής.

Μετά από την συμβουλή των γιατρών σας μπορείτε να παραγγείλετε για ένα χρόνο (4 μπουκάλια των 100) και να τις αποθηκεύσετε σε θερμοκρασία δωματίου.

  1. Μπορώ να προσαρμόσω την καθημερινή μου δόση ώστε να κάνω χρήση της Bιταμίνης Α με μικρότερες ή μεγαλύτερες δόσεις που πωλούνται στα τοπικά φαρμακεία;

Προς το παρόν στην Αμερική διατίθενται τοπικά συσκευασίες Bιταμίνης Α σε 10.000 IU και 25.000 IU, κάψουλες σε υδροδιαλυτή βάση σε acetate form ή συγκεντρωμένο από λάδι συκωτιού ψαριού. Αυτές οι βιταμίνες δεν ήταν μέρος της μελέτης έρευνας, δεν περιέχουν την σωστή δόση και δεν περιέχουν βιταμίνη σε palmitate form (προβιταμίνη). Στην μελέτη, οπτικό όφελος συνέβη ανάμεσα σε ασθενείς με συνολική καθημερινή δόση 15.000 IU σε palmitate form σε κάψουλα και 3.000 από δίαιτα. Λιγότερη δόση έδωσε μικρότερο όφελος και μεγαλύτερη δόση πάνω από 25.000 IU δεν παρείχε μεγαλύτερο όφελος. Τοξικά αντίθετα αποτελέσματα συνδέονται με καθημερινή δόση Bιταμίνης Α 25.000 IU σε μεγάλο διάστημα, επομένως κάψουλες των 25.000 IU πρέπει να αποφεύγονται. Θα ήταν δύσκολο να χρησιμοποιήσουμε συνδυασμούς αυτών των δόσεων ώστε να πετύχουμε έναν Μέσο Όρο 15.000 IU κάθε μέρα για πολλές μέρες (π.χ. 3 κάψουλες των 15.000 κάθε δύο μέρες). Θα ριψοκινδυνεύετε προσωρινή υψηλή περιεκτικότητα βιταμίνης Α στο αίμα. Θυμηθείτε πως περισσότερη βιταμίνη Α από την δόση που προτείνεται από αυτή την μελέτη δεν είναι καλύτερη. Επί πλέον καθημερινή δόση Bιταμίνης Α που ξεπερνά τις 25.000 IU σε μεγάλο χρονικό διάστημα μπορεί να είναι τοξική σε ενήλικες και να προκαλέσει αντίθετα αποτελέσματα όπως ασθένειες στο συκώτι.

  1. Γιατί δεν μπορώ απλά να πάρω 3 κάψουλες σε μία ημέρα πολλαπλής Βιταμίνης; Δεν θα πάρω την σωστή δόση Bιταμίνης Α κάνοντας αυτό;

Οι κάψουλες μίας ημέρας πολλαπλής βιταμίνης εκτός από τα 5.000 IU Βιταμίνης Α περιέχουν και άλλες βιταμίνες και συστατικά 100% της US RDA.

Τρεις τέτοιες κάψουλες καθημερινά θα παρέχουν υπερβολή αυτών των συστατικών.

Επί πλέον αυτές οι συσκευασίες περιέχουν RDA Βιταμίνης Ε που σύμφωνα με τα αποτελέσματα της μελέτης φαίνεται να συμμετέχουν με ωφέλιμη δράση της Bιταμίνης Α για Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια όταν παίρνεται σε μεγάλη δόση.

  1. Θα έπρεπε να ενδιαφέρομαι σχετικά να παίρνω τις σωστές ποσότητες Bιταμίνης Α και Bιταμίνης Ε και στην δίαιτα μου;

Η μέση αμερικάνικη δίαιτα παρέχει περίπου 3.000 - 4.000 IU Βιταμίνης Α καθημερινά.

Στην κλινική δοκιμαστική θεραπεία ο μέσος όρος δόσης για τους ασθενείς ήταν 3.600 την ημέρα. Αυτή η καθημερινή διαιτητική ποσότητα λήφθηκε υπόψη για την τελική πρόταση συμπληρώματος 15.000 IU Bιταμίνης Α palmitate form κάθε μέρα σαν θεραπεία για Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια. Θα πρέπει να διατηρείται μία κανονική ισορροπημένη δίαιτα, ακολουθώντας τους standard οδηγούς για καλή διατροφή. Δεν πρέπει να δοκιμάσετε ειδικά να διαλέξετε φαγητά που έχουν υψηλή περιεκτικότητα σε Bιταμίνη Α. Επίσης δεν θα πρέπει να προσπαθήσετε να μειώσετε τροφές που έχουν υψηλή περιεκτικότητα σε Bιταμίνη Ε.

  1. Υπάρχει κάτι που μπορώ να κάνω εκτός από το να διατηρώ μία ισορροπημένη δίαιτα και να παίρνω Bιταμίνη Α νια να διατηρήσω την όραση μου;

Προς το παρόν, δεν υπάρχουν άλλες προσεγγίσεις για την διατήρηση της όρασης που έχει προσληφθεί από Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια που να έχουν αποδειχθεί χρήσιμες μέσα από μία προσεχτική ελεγχόμενη κλινική δοκιμαστική θεραπεία.

Μερικοί ιατροί συμβουλεύουν τους ασθενείς τους να προστατεύουν τα μάτια τους από δυνατό φως. Σαν προφύλαξη, άτομα με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια ενθαρρύνονται να προστατεύουν τα μάτια τους από έκθεση μεγάλης διάρκειας σε έντονο φως, μέχρι να μαθευτούν περισσότερα. Καλής ποιότητας γυαλιά χρησιμεύουν για τις φωτεινές μέρες.

  1. Πρέπει να ενθαρρυνθώ από την ανακάλυψη αυτής της θεραπείας;

ΝΑΙ. Οπωσδήποτε. Αυτή η ανακάλυψη είναι μία συγκεκριμένη αμοιβή της πολυετούς έρευνας που προηγήθηκε. Το καθημερινό συμπλήρωμα Βιταμίνης Α είναι το πρώτο ανακαλυπτόμενο μέσο για τον μερικό έλεγχο της Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας που αποδεικνύεται χρήσιμο και ασφαλές για τους περισσότερους ασθενείς. Αυτή η σημαντική κλινική θεραπεία έχει επιδείξει πως πολλοί τρόποι για την επιβράδυνση της απώλειας όρασης μπορούν τώρα να προταθούν με την γνώση ότι μπορούν να γίνουν. Αυτή η δοκιμή είναι ένα εξαιρετικό παράδειγμα για την αξία της προσεχτικά σχεδιασμένης δουλειάς.

Έγινε κάτω από στενή παρακολούθηση για κατάλληλο όφελος και αποφυγή κινδύνου για τους ασθενείς και θα υπηρετήσει σαν μοντέλο για μελλοντικές μελέτες.

  1. Τώρα που βρέθηκε αυτή η θεραπεία θα σταματήσουν οι άλλες έρευνες που γίνονται νια την Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια;

ΟΧΙ. Ακριβώς το αντίθετο. Η έρευνα για επιπρόσθετους και βελτιωμένους τρόπους και μέσα για την θεραπεία ή αποφυγή της Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας  θα συνεχίσουν.

Μελέτες σε θρεπτικά συμπληρώματα αντιπροσωπεύουν μόνο μία όψη - άποψη της επιστημονικής στρατηγικής της Ένωσης Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας.

Σήμερα η ένωση παρέχει χρηματοδότηση για πάνω από 100 ερευνητικά προγράμματα που πραγματοποιούνται σε 14 ερευνητικά κέντρα και άλλα πανεπιστήμια και ερευνητικά κέντρα παγκοσμίως.

Σημαντικά ομοσπονδιακά κεφάλαια επίσης αφιερώνονται σε αυτή την έρευνα από το Εθνικό Οφθαλμολογικό Ινστιτούτο.

Αυτή η ασθένεια πρέπει να κατανοηθεί καλύτερα σε βασικό κυτταρικό επίπεδο με σκοπό να καταλάβουμε πως προκαλείται και πως μπορεί να σταματήσει. Έρευνες στην Βιολογία και στην Κυτταρική Βιολογία όπως επίσης και στην Μοριακή γενετική και κλινικές μελέτες θα οδηγήσουν στον σχεδιασμό και έλεγχο άλλων θεραπευτικών οχημάτων που μπορεί να σταματήσουν της εξέλιξη της νόσου και τελικά να την προλαμβάνουν ακόμη και να συμβεί.

  1. Μπορώ εθελοντικά να συμμετέχω σε κλινική δοκιμαστική θεραπεία στο μέλλον;

Μπορείτε να συμμετέχετε εθελοντικά με την συμμετοχή σας στο μηχανογραφημένο εθνικό αρχείο του ιδρύματος Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας σχεδιασμένο να αναγνωρίζει και συγκεντρώνει κλινικά οικογενειακά ιστορικά όλων των ανθρώπων στην Αμερική με εκφυλιστικές ασθένειες του αμφιβληστροειδή.

Συμμετέχοντες που  συμπληρώνουν ερωτηματολόγιο - εγγραφή μπορούν να δώσουν άδεια στην ένωση να δώσουν τα ονόματά τους σε ερευνητές για έρευνες - μελέτες εγκεκριμένες από την ένωση. Πολλοί από τους ασθενείς που ζήτησαν να συμμετέχουν σε μελλοντικές ερευνητικές μελέτες θα αναγνωρίζονται από το εθνικό αρχείο. Αιτήσεις εγγραφής διατίθενται μέσω της ένωσης.

Επί πλέον ασθενείς που βλέπονται τακτικά σε ερευνητικά κέντρα Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας μπορούν να συμπεριληφθούν σε ορισμένες κλινικές μελέτες σε αυτό το κέντρο.

Σχετικά με την Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια και σχετικές εκφυλιστικές παθήσεις επικοινωνήστε με την Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών.

Μετάφραση από έντυπο της:

RP Foundation Fighting Blindness, 1401 Mt. Royal Avenue, 4th Floor, Baltimore, MO 21217, USA

800-683-5555 (toll free), 410-225-9400, TDD: 410-225-9404 (for deaf)

Κατηγορίες Βιβλιοθήκης: