Δελτίο Τύπου για την Παγκόσμια Εβδομάδα Αμφιβληστροειδούς

Δελτίο Τύπου

από την Παγκόσμια Ένωση Αμφιβληστροειδούς για την

 

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΜΕΡΑ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΟΥΣ

στις 27 ΣΕΠΤΕΜΒΡΊΟΥ 2014.

 

Περνώντας από το επιστημονικό σκοτάδι στο φως των κλινικών δοκιμών.

 

Αυτός ήταν ο τίτλος μιας εμπνευσμένης ομιλίας που δόθηκε στο πρόσφατο Παγκόσμιο Συνέδριο Αμφιβληστροειδούς στο Παρίσι από τον διακεκριμένο επιστήμονα στην όραση και χαρισματικό ομιλητή καθηγητή GeraldChader.

 

Η Παγκόσμια Ημέρα Αμφιβληστροειδή είναι το Σάββατο 27 Σεπτεμβρίου 2014. Η φετινή παγκόσμια ημέρα συνοδεύεται από μια πρωτόγνωρη αισιοδοξία στην παγκόσμια προσπάθεια να βρεθούν θεραπείες για τις κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή, όπως η Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια, η Εκφύλιση της Ωχράς Κηλίδας, το Σύνδρομο Usher και σχετικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή που προκαλούν τύφλωση.

 

Γιατί είναι πολύ σημαντικό να βρεθούν θεραπείες;

 

Η αναπηρία στην όραση που οφείλεται σε κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή, συνδέεται με σοβαρή υποβάθμιση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Οι πάσχοντες είναι λιγότερο ικανοί να πραγματοποιούν καθημερινές δραστηριότητες ρουτίνας, είναι λιγότερο κινητικοί, είναι περισσότερο απομονωμένοι, παρουσιάζουν κατάθλιψη σε μεγαλύτερα ποσοστά και κατά συνέπεια έχουν χαμηλή ποιότητα ζωής συνολικά. Η μειωμένη όραση είναι ένας σημαντικός παράγοντας κινδύνου για πεσίματα, κατάγματα και περιορισμένη ικανότητα για ταξίδια με ανεξαρτησία. Οι άνθρωποι με μειωμένη όραση βρίσκονται αντιμέτωποι με μεγάλες προκλήσεις σε σχέση με τη χρήση ηλεκτρονικών υπολογιστών, την πρόσβαση στο διαδίκτυο, ώστε να βρουν πληροφορίες, να επικοινωνήσουν και να επιδιώξουν ακαδημαϊκή μόρφωση και επαγγελματική καριέρα.

 

Πώς βγαίνουμε από το σκοτάδι;

 

Όπως εξήγησε ο καθηγητήςChader στο Παρίσι τον Ιούνιο, οι πρώτες θεραπείες έχουν θεαματικά αποτελέσματα στα πεδία της γονιδιακής έρευνας, της έρευνας σχετικά με τα βλαστοκύτταρα, της τεχνητής όρασης και της θεραπείας με την αντικατάσταση κυττάρων.

 

Αναλογιζόμενη την πρόοδο που έχει επιτευχθεί στην κατανόηση των παθήσεων του αμφιβληστροειδή και τον ενθουσιασμό από την αυξανόμενη ποσότητα των ερευνών που δημοσιεύονται κάθε χρόνο τα τελευταία είκοσι χρόνια, η Πρόεδρος της Παγκόσμιας Ένωσης Αμφιβληστροειδούς ChristinaFasser έκανε συγκρίσεις από την τελευταία φορά που η παγκόσμια κοινότητα των ασθενών συγκεντρώθηκε στο Παρίσι και παρατήρησε ότι: «Μόνο 6 γονίδια για τις κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή είχαν ταυτοποιηθεί στο πρόσφατο παρελθόν, ενώ τώρα έχουν ταυτοποιηθεί πάνω από 250 γονίδια, επίσης το 2006 ξεκίνησαν οι κλινικές δοκιμές και αυτή τη στιγμή 15 κλινικές δοκιμές είναι σε εξέλιξη για διάφορες μορφές παθήσεων του αμφιβληστροειδή.

 

Χωρίς αμφιβολία, η ιατρική, η χειρουργική και η τεχνολογική πρόοδος συνεισφέρουν στην κατανόηση και αντιμετώπιση πολλών κληρονομικών εκφυλιστικών παθήσεων του αμφιβληστροειδή, ώστε τις επόμενες δεκαετίες να πραγματοποιούνται θεραπείες που θα αυξήσουν την προσωπική αυτονομία για πολλούς πάσχοντες σε όλο τον κόσμο.

 

Μια θεραπευτική αντιμετώπιση που δίνει αυξανόμενες ελπίδες είναι η τεχνητή όραση. Με περισσότερες από είκοσι ομάδες παγκοσμίως που αναπτύσσουν διαφόρων ειδών εμφυτεύματα για τον αμφιβληστροειδή, μέχρι στιγμής έχουμε δύο προϊόντα που κατάφεραν να λάβουν έγκριση από τις αρμόδιες αρχές για εμπορική χρήση. Αν και η όραση που προσφέρουν τα ηλεκτρονικά εμφυτεύματα διαφέρει σημαντικά από τη φυσιολογική όραση, σχεδόν όλοι οι πάσχοντες ξανακέρδισαν την αντίληψη του φωτός (αν είχε χαθεί) και τον εντοπισμό φωτεινών αντικειμένων. Περισσότεροι από τους μισούς πάσχοντες έχουν τυπικά οπτικά ερεθίσματα που είναι χρήσιμα για την καθημερινή τους ζωή, καθώς είναι ικανοί να εντοπίζουν αντικείμενα όπως κούπες και πιάτα, να βλέπουν σχήματα (π.χ. δένδρα ή ανθρώπους), σημεία δρόμων (λευκές γραμμές, φώτα δρόμων, βιτρίνες, κινούμενα οχήματα). Κάποιοι πάσχοντες μπορούν επίσης να αναγνωρίσουν γράμματα και να τα συνδυάσουν σε λέξεις, αλλά η φυσιολογική ανάγνωση και η αναγνώριση προσώπων δεν είναι δυνατή. Επιπλέον, οι συγκεκριμένες θεραπευτικές παρέμβασεις, καθώς έχουν αποδειχθεί ασφαλείς, θα μπορούσαν να συστήνονται και σε εντελώς τυφλούς πάσχοντες από Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια, ώστε να εξετάσουν αν με αυτές τις τεχνικές, όπου μπορούν να ξανακερδίσουν κάποια όραση, δηλαδή από την παντελή τύφλωση στην πολύ χαμηλή όραση, ικανοποιούν τις ατομικές τους ανάγκες. Ελλείψει κάθε άλλης διαθέσιμης προς το παρόν δυνατότητας μετάβασης από την παντελή τύφλωση στην πολύ χαμηλή όραση για τους τυφλούς πάσχοντες, η προοπτική της ανάπτυξης των ηλεκτρονικών εμφυτευμάτων στον αμφιβληστροειδή είναι συναρπαστική και αναμένεται να φέρει περαιτέρω βελτίωση ως προς την οπτική οξύτητα, την οπτική αντίθεση και το οπτικό πεδίο. Αυτή η προοδευτική βελτίωση είναι παρόμοια με την ανάπτυξη των κοχλιακών εμφυτευμάτων, όπου η πρόοδος της τεχνολογίας οδήγησε από την απλή αντίληψη θορύβου στην ικανότητα κατανόησης της ομιλίας μέσα σε λίγα χρόνια.

 

Η Παγκόσμια Ένωση Αμφιβληστροειδούς κάνει έκκληση για Μητρώα Ασθενών.

 

Στην Παγκόσμια Ημέρα Αμφιβληστροειδή, η Παγκόσμια Ένωση Αμφιβληστροειδούς, ένας φορέας ομπρέλα των οργανώσεων των ασθενών από όλο τον κόσμο που ασχολούνται με τις κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή, κάνει έκκληση στις κυβερνήσεις να δημιουργήσουν μητρώα ασθενών. Χωρίς αυτά τα μητρώα οι νέες εν δυνάμει θεραπείες δεν θα μπορούν να αναπτυχθούν. Οι κλινικές δοκιμές αντιμετωπίζουν μεγάλες οικονομικές και νομικές δυσκολίες και θα πρέπει να είναι έργο κάθε εθνικής κυβέρνησης να εμπλακεί στην όλη διαδικασία, δηλαδή από την απλή γενετική διάγνωση μέχρι τη δημιουργία των μητρώων. Αν αυτό το ζήτημα δεν αντιμετωπιστεί τώρα, εκατομμύρια ανθρώπων σε όλο τον κόσμο και οι επόμενες γενεές ίσως να μην έχουν ποτέ πρόσβαση σε θεραπείες όπως η τεχνητή όραση.

 

Πήρε περισσότερα από τριάντα χρόνια στην παγκόσμια ερευνητική κοινότητα  που ασχολείται με τον αμφιβληστροειδή να φτάσει σε αυτό το συναρπαστικό σημείο. Με τόσες πολλές κλινικές δοκιμές να βρίσκονται σε εξέλιξη και να πλησιάζουν το ζωτικό τους στόχο, οι πάσχοντες έχουν τώρα μια αληθινή ελπίδα για ένα λαμπρότερο μέλλον.

 

Καθώς, οι κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή επηρεάζουν κυρίως τον εργασιακά ενεργό πληθυσμό, οι νέες θεραπευτικές επιλογές θα επιτρέψουν στους πάσχοντες να ενταχθούν ξανά στο εργατικό δυναμικό και να συνεισφέρουν πλήρως, ενώ διαφορετικά θα εξαρτιόντουσαν από τις κοινωνικές υπηρεσίες.

 

Εκατομμύρια ενήλικες και παιδιά περιμένουν για θεραπεία για κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή και με τις θεραπευτικές επιλογές να γίνονται πραγματικότητα, τώρα είναι ο καιρός για δράση.

 

Για περισσότερες πληροφορίες απευθυνθείτε:

 

Christina Fasser

Πρόεδρο της Παγκόσμιας Ένωσης Αμφιβληστροειδούς (Retina International)

Τηλ. +41 (0)44 444 10 77

Fax +41 (0)44 444 10 70

cfasser@e-link.ch

www.retina.ch

www.retina-international.org

 

Μετάφραση: Κωνσταντίνος Μπαρτζελιώτης

Επιμέλεια: Χρυσάνθη Τάτση