"Ενωμένοι για Καλύτερη Φροντίδα" - Εθελοντική Ενημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις

Μόλις 54 ημέρες μέχρι την 28η Φεβρουαρίου, την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, και τώρα είναι η κατάλληλη στιγμή για να αρχίσουμε όλοι να αναζητούμε τρόπους για την ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω από τις Σπάνιες Ασθένειες.

Για το 2014, θέμα της Εκστρατείας ορίστηκε η "Φροντίδα", μία λέξη που μπορεί να σημαίνει πολύ διαφορετικά πράγματα για διαφορετικούς ασθενείς. Για παράδειγμα, εξειδικευμένη ιατρική εξέταση, φυσικοθεραπεία, φάρμακα, προϊόντα και συσκευές, διάγνωση, κοινωνικές υπηρεσίες, καθώς και ξεκούραση για τα μέλη της οικογένειας είναι μονάχα μερικά από εκείνα τα «αγαθά» που μπορεί να χρειάζονται και να ζητούν οι άνθρωποι που φροντίζουν ένα άτομο με μία σπάνια νόσο.

Επειδή, λοιπόν, οι περισσότερες από αυτές είναι σοβαρές, χρόνιες και εξουθενωτικές, η Παγκόσμια Κοινότητα Σπανίων Παθήσεων μάς καλεί φέτος να ενώσουμε τις δυνάμεις μας, ώστε να βοηθήσουμε ασθενείς, καθώς και τις οικογένειές τους να βρούνε κοινές λύσεις για μία καλύτερη Φροντίδα, αλλά και για να τους υπενθυμίσουμε πως δεν είναι μόνοι παρά τη σπανιότητα των παθήσεών τους.

Μέχρι τότε, καθώς και εκείνη την ημέρα, είτε ατομικά είτε συλλογικά, θα πρέπει να αναλάβουμε «δράση» για να στρέψουμε τα φώτα της δημοσιότητας στις Σπάνιες Ασθένειες, στα εκατομμύρια των ανθρώπων που επηρεάζονται από αυτές, και στην ανάγκη που υπάρχει να είμαστε «Ενωμένοι για Καλύτερη Φροντίδα», που είναι και το σλόγκαν για το 2014.

Έτσι, η ιστοσελίδα της διοργάνωσης Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (http://www.rarediseaseday.org/) είναι και πάλι έτοιμη να παράσχει όλες τις απαραίτητες πληροφορίες γύρω από τις ενέργειες που πρόκειται να λάβουν χώρα ανά τον κόσμο, να δώσει βήμα στους ασθενείς να πούνε την ιστορία τους είτε μέσω βίντεο είτε μέσω φωτογραφιών, και να ενημερώσει για το πώς μπορούμε να συμμετάσχουμε στις συζητήσεις που πραγματοποιούνται αυτήν τη στιγμή στα Κοινωνικά Δίκτυα. Τέλος, υπάρχει και η επίσημη σελίδα στο Facebook Rare Disease Day, όπου ανεβαίνουν καθημερινά ό,τι νεότερα υπάρχουν γύρω από αυτή την παγκόσμια διοργάνωση.

Mετάφραση: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: EURORDIS - European Rare Diseases Organisation 6/1/2014

Κατηγορίες Νέων: