Η δύναμη των Διαδικτυακών Κοινοτήτων στην αλλαγή Φροντίδας και Περίθαλψης των Ασθενών

Kάτι που επιδιώκει και η Διαδικτυακή Πλατφόρμα RareConnect μέσω των διαφορετικών κοινοτήτων που φτιάχνει για τις επιμέρους Σπάνιες Παθήσεις.

Το κίνημα των e-Patient (των «έμπειρων ασθενών»*, αν και από μερικούς γίνεται αναφορά σε «ηλεκτρονικούς ασθενείς») είναι ένα κίνημα στο οποίο οι Ασθενείς καθώς και οι Φροντιστές τους ασχολούνται όσο το δυνατόν περισσότερο, ώστε να ενημερώνονται σχετικά με τις θεραπευτικές δυνατότητες που έχουν στη διάθεσή τους, να ενσωματώνουν αυτά που μαθαίνουν στο ποια θεραπεία τελικά θα επιλέξουν, ακόμα και να βοηθούν στη διαμόρφωση αυτών των επιλογών μέσα από την επιτάχυνση της Έρευνας και τη βελτίωση της Φροντίδας.

Είναι έξυπνοι, ενθουσιώδεις και έμπειροι ασθενείς με μια εντυπωσιακή και ενημερωμένη γνώση σχετικά με τις καλύτερες ιατρικές πηγές, κέντρα, θεραπείες, έρευνες, και ειδικούς για το θέμα της υγείας τους.

Επισκέπτονται το Διαδίκτυο για να διερευνήσουν επιλογές θεραπείες που πιθανότατα οι ιατροί να μην τους ανέφεραν, για να ελέγξουν τη διάγνωσή τους, για να μάθουν για εναλλακτικές ή συμπληρωματικές θεραπείες, για να συγκρίνουν τις θεραπείες που οι ιατροί τους τούς πρότειναν με εκείνες που συνιστούν ασθενείς που παρακολουθούνται από ιατρούς σε άλλες μονάδες, καθώς και για να συγκρίνουν τους θεράποντες ιατρούς τους με άλλους.

Οι e-patients που έχουν «μελετήσει» σχετικά με την πάθησή υποστηρίζουν ότι φοβούνται λιγότερο για το άγνωστο και έχουν περισσότερη εμπιστοσύνη για την ικανότητά τους να αντιμετωπίσουν ό,τι πρόκειται το μέλλον να τους φέρει, χάρη σε όσα έχουν μάθει μέσα από την έρευνα που κάνουν στο Διαδίκτυο.

Και για όσους δεν κατάφεραν να παρευρεθούν στο φετινό Συνέδριο Patients in Power, ακολουθεί ένα πολύ ενδιαφέρον αρχείο pdf**, ίσως του πιο γνωστού E-Patient Dave deBronkart, ο οποίος, στην ομιλία του, εξήγησε με ποιον τρόπο οι ασθενείς μπορούν να βοηθήσουν.

Ειδικότερα, πρόκειται για έναν οδηγό «συμμετοχής του ασθενούς». Δηλαδή,πώς οι γιατροί, οι νοσοκόμοι, οι ασθενείς και οι οικείοι μπορούν να συνεργαστούν για καλύτερη περίθαλψη!

Αξίζει να διαβαστεί από όλους τους Ασθενείς και τους Φροντιστές.

*Όπως εξηγεί και η κυρία Kathi Apostolidis στο Blog της (http://snurl.com/28o0l9h) e-patient είναι ο «empowered patient», δηλαδή o έμπειρος ασθενής, ο οποίος χαρακτηρίζεται από τα επτά E: «equipped, enabled, empowered, engaged, equal, emancipated and expert».

** www.patientsinpower.gr/files/_e-patient-dave/e-patient-dave.pdf Σε περίπτωση που δεν ανοίξει το αρχείο, διότι κάποιες φορές ο σύνδεσμος δεν λειτουργεί σωστά, μπορείτε να αναζητήστε στο Διαδίκτυο: Ο οδηγός συμμετοχής του ασθενούς από τον "e-patient Dave", ώστε να τον βρείτε και να τον διαβάσετε.

Πηγή: blogs.bmj.com 3/3/2014