Η όχι και τόσο «σπάνια πάθηση» του Συστήματος Υγείας

Όλο και περισσότερα «αγκάθια» προσθέτει στην καθημερινότητα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις το σύστημα υγείας, που δυσκολεύει την πρόσβαση τους στις πολύτιμες θεραπείες.

Μετ’ εμποδίων ή και αβέβαιη είναι η πρόσβαση στη θεραπεία για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς, αν και μπορεί να είναι διαγνωσμένοι με σπάνια πάθηση, δεν είναι σίγουρο πως υπάρχει η θεραπεία που θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους ή και θα τους κρατήσει στη ζωή. Περαιτέρω, μεγάλη ταλαιπωρία βιώνουν οι ασθενείς για των οποίων την πάθηση υπάρχει θεραπεία, καθώς οι υπάρχουσες δομές στο σύστημα υγείας καθιστούν την πρόσβασή τους σε αυτή ολοένα και πιο δυσχερή.

Αυτό τονίστηκε σε Συνέντευξη Τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου.

Αναφερόμενη στα προβλήματα πρόσβασης που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι πάσχοντες από σπάνιες νόσους η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, Αγγελική Πρεφτίτση υπογράμμισε πως σε αρκετές περιπτώσεις, οι ασθενείς καλούνται να πληρώσουν παρότι είναι χρονίως πάσχοντες και έχουν μηδενική συμμετοχή, ενώ σε άλλες, ταλαιπωρούνται να προμηθευτούν εγκαίρως τα φάρμακα τους. Περαιτέρω, το “πλαφόν” της συνταγογράφησης μπορεί να δημιουργήσει σοβαρά προβλήματα στην χορήγηση απαραίτητων θεραπειών για τη ζωή τους. Η δε πρόσβασή τους σε Κέντρα Αναφοράς και εξειδικευμένα ιατρεία εξαρτάται πλέον και από την οικονομική κατάσταση του ασθενούς που λόγω των διαφόρων επιβαρύνσεων ενόψει της κρίσης, γίνεται ακόμα πιο δύσκολη. «Ένα ακόμη σημαντικό πρόβλημα είναι η καθυστέρηση πρόσβασης των Ελλήνων ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες, λόγω της μεγάλης καθυστέρησης που υπάρχει στην έκδοση της θετικής λίστας. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων έχει εγκρίνει ήδη από το 2010 μία σειρά από "ορφανά" φάρμακα τα οποία δεν έχουν, όμως, διατεθεί ακόμη στη χώρα μας, με αποτέλεσμα χιλιάδες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να βρίσκονται σε κίνδυνο για τη ζωή τους» δήλωσε σχετικά.

Σύμφωνα με τον Πρόεδρο της Επιστημονικής Εταιρείας Σπάνιων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), Καθηγητή, Δ. Μπούρο , το γεγονός, ωστόσο, ότι οι σπάνιες παθήσεις είναι 6.000 έως 8.000, ανεβάζει σημαντικά τον συνολικό αριθμό των πασχόντων. Εκτιμάται ότι σήμερα στην Ελλάδα οι «σπάνιοι ασθενείς» ανέρχονται σε σχεδόν ένα εκατομμύριο.

«Λόγω της σπανιότητάς τους, πολλά από τα νοσήματα αυτά δεν είναι γνωστά στον ιατρικό κόσμο. Ένας γιατρός μπορεί να έχει διδαχθεί ορισμένα από αυτά στην Ιατρική Σχολή, αλλά να μην τα έχει συναντήσει στην καθημερινή πράξη. Έτσι, σε ορισμένες περιπτώσεις η διάγνωση μίας σπάνιας πάθησης, μπορεί να γίνει έπειτα από 10 ή 15 χρόνια», ανέφερε χαρακτηριστικά. Η διαδικασία έως τη διάγνωση συνοδεύεται από σημαντικό ψυχικό και συναισθηματικό κόστος για τους ασθενείς. Σύμφωνα με αναφορές, οι ίδιοι οι ασθενείς διαχειρίζονται ηπιότερα το γεγονός ότι δεν υπάρχει θεραπεία για την διαγνωσμένη πάθησή τους, σε σχέση με την συναισθηματική αναστάτωση που βιώνουν όλο το χρονικό διάστημα μέχρι να διαγνωστεί η ασθένειά τους.

Έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, έδειξε ότι για το 25% των ασθενών χρειάστηκαν από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να διαγνωστεί η ασθένεια. Στο 40% των ασθενών έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση της νόσου και υποβλήθηκαν σε λανθασμένη αγωγή, όπως χειρουργική επέμβαση ή ακόμη και ψυχιατρική θεραπεία. Αξιοσημείωτο είναι επίσης, πως υπάρχουν μόνο μερικές δεκάδες θεραπείες που έχουν αναπτυχθεί.

«Υπάρχει η ανάγκη να προχωρήσουμε στο επόμενο βήμα. Η διαμόρφωση ενός Νομικού Πλαισίου που δεν θα αποτελεί τροχοπέδη στην δημιουργία περισσοτέρων Κέντρων Αναφοράς, θα δώσει τη δυνατότητα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να μπορούν να διαγνωστούν ευκολότερα και πιο έγκαιρα, με παράλληλα οφέλη για το σύστημα υγείας. Είναι χαρακτηριστικό, πως στην Ελλάδα, ενώ εκτιμάται πως οι «σπάνιοι ασθενείς» είναι περίπου ένα εκατομμύριο, μόνο μερικές εκατοντάδες από αυτούς έχουν διαγνωστεί», τόνισε από την πλευρά του ο Γενικός Γραμματέας της ΕΕΣΠΟΦ, Αντώνης Αυγερινός.

Για την ανάγκη εκπόνησης και υλοποίησης ενός εθνικού σχεδίου δράσης για τα σπάνια νοσήματα έκανε λόγο ο Επικεφαλής Επιτροπής Ορφανών Φαρμάκων του ΣΦΕΕ και Διευθύνων Σύμβουλος της Shire Hellas Δρ. Χρήστος Δάκας. «Μία εθνική στρατηγική ολοκληρωμένης προσέγγισης σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, προωθεί την σταθερή, βιώσιμη και ολιστική διαχείριση των ασθενειών αυτών, με σημαντικότατα οφέλη για όλους - την υγεία και την ποιότητα ζωής των σπάνιων ασθενών, την εξοικονόμηση σημαντικών πόρων από το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και την δημιουργία ενός σταθερού και προβλέψιμου περιβάλλοντος για τις εταιρείες για την παροχή αυτών των υψηλού κόστους αλλά και αξίας για τους ασθενείς, θεραπειών».

Σύμφωνα με τα δεδομένα, το 50% των δαπανών για τα σπάνια νοσήματα αφορούν στην αξία της απολεσθείσας παραγωγικότητας. Η απουσία διαθέσιμης θεραπείας επιφέρει σημαντική επιβάρυνση της κλινικής εικόνας, ανυπολόγιστες συνέπειες για τον ασθενή, αλλά και σημαντικές δαπάνες για το σύστημα Υγείας.

Για να ενθαρρυνθεί η παραγωγή και διάθεσή των ορφανών φαρμάκων, όπως ονομάζονται τα σκευάσματα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία των σπάνιων παθήσεων, τα κράτη παρέχουν κίνητρα. Στις ΗΠΑ, έχουν εγκριθεί περίπου 243 φάρμακα από το 1983, αλλά στην Ευρωπαϊκή Ένωση καθυστέρησε να δημιουργηθεί ένα ανάλογο περιβάλλον για την παραγωγή των σκευασμάτων.

Η αρμόδια Επιτροπή του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων δημιουργήθηκε το 2000 και έκτοτε έχει δεχθεί 1.235 αιτήσεις. Από αυτές, έχει αποφανθεί θετικά για τις 850 και έχει εγκρίνει μόλις 63 ορφανά φάρμακα.

Το μέσο ετήσιο κόστος θεραπείας ανά πάσχοντα από σπάνια νόσο, ανέρχεται στην Ευρώπη στα 32.500 ευρώ. Λόγω της μικρής συχνότητας των νοσημάτων ωστόσο, η φαρμακευτική δαπάνη για τις σπάνιες νόσους δεν ξεπερνά το 4% της συνολικής φαρμακευτικής δαπάνης.

Η Ελλάδα δεν διαθέτει εθνικό πλαίσιο κινήτρων για την κυκλοφορία και διάθεση ακριβών φαρμάκων όπως ορίζεται από τους οικείους ευρωπαϊκούς κανονισμούς. Το υφιστάμενο σχετικό καθεστώς δεν διαφοροποιείται από εκείνο των υπόλοιπων φαρμακευτικών προϊόντων, κάτι το οποίο δημιουργεί εμπόδια πρόσβασης των ασθενών στις συγκεκριμένες θεραπείες.

Πηγή: virus.com.gr 26/2/2014

Κατηγορίες Νέων: