Κρίκος ζωής: Ημερίδα στη Θεσσαλονίκη - «Κληρονομικά Mεταβολικά Νοσήματα: Και Σπάνια και Άγνωστα»

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day), διοργανώνεται Ημερίδα από το Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» υπό την αιγίδα του Δήμου Θεσσαλονίκης με τίτλο: «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Και Σπάνια Και Άγνωστα» στην Κεντρική Δημοτική Βιβλιοθήκη της Θεσσαλονίκης (Εθνικής Αμύνης 37). Η επίσημη έναρξη της Ημερίδας θα γίνει το Σάββατο 8 Μαρτίου 2014 με διάρκεια από 17:30 με 21.00.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day), είναι ετήσιο γεγονός που σκοπό έχει την ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις καθώς και την προβολή της σοβαρότητας τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.

Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν σπάνια νοσήματα αλλά συνολικά, πολλά στον αριθμό και αποτελούν περίπου 20% των σπανίων νοσημάτων.

H έγκαιρη διάγνωση είναι καθοριστικής σημασίας για την πρόγνωση αλλά και για την πρόληψη άλλων γεννήσεων με την ίδια πάθηση στην οικογένεια. Η αλματώδης εξέλιξη στον τομέα της θεραπείας των μεταβολικών νοσημάτων καθιστά ακόμη πιο επιτακτική την έγκαιρή διάγνωση.

Σημαντικός αριθμός ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα εξακολουθεί να παραμένει αδιάγνωστος ή με λάθος διάγνωση.

Στόχος της ημερίδας θα είναι να συμβάλλει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα ώστε οι προσπάθειες που γίνονται διεθνώς στον τομέα αυτόν να βρουν ανταπόκριση και στη χώρα μας.

Ο Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών, θα συμβάλει με την γνώση και την εμπειρία του στην Ημερίδα του Συλλόγου Μεταβολικών Νοσημάτων "ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ".

(19.10–19.30 Νέο Θεσμικό Πλαίσιο για τα Σπάνια Νοσήματα. Προοπτικές, Διαστάσεις Συνεργασίας, Προβληματισμοί. Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους)

Πηγή: Ηλεκτρονικό περιοδικό «Health daily»

Διαβάστε ολόκληρο το πρόγραμμα εδώ: http://goo.gl/KQC9k0