Με επιτυχία ολοκληρώθηκε το Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων για το πρόγραμμα EUROPLAN ΙΙ

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων για το Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα EUROPLAN ΙΙ, το οποίο έλαβε χώρα στο Ίδρυμα Ευγενίδου, την 1η Δεκεμβρίου 2012, με την αποδοχή και την ενεργή συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων φορέων καθώς επίσης και εντυπωσιακή προσέλευση ασθενών από όλη τη χώρα.

 

Στόχος του προγράμματος EUROPLAN ΙΙ είναι όλες οι χώρες της Ευρώπης να αποκτήσουν και να εφαρμόσουν ένα βασικό σχέδιο δράσης για τα σπάνια νοσήματα τα οποία ανέρχονται στις 6.000-8000, από τα οποία ταλαιπωρούνται, βάσει στατιστικών στοιχείων, περίπου 36 εκατομμύρια άνθρωποι (και οι συγγενείς τους) στην Ευρώπη, 1 εκατομμύριο εκ των οποίων αντιστοιχούν στην Ελλάδα.

 

Το πρόγραμμα αυτό συντονίζεται από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση Σπανίων Παθήσεων EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), ενώ υπεύθυνη για την διοργάνωση στη χώρα μας ορίστηκε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων.

 

Το Συνέδριο πραγματοποιήθηκε υπό την Αιγίδα της ΑΕ του Προέδρου της Δημοκρατίας κυρίου Καρόλου Παπούλια.

 

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων είχε την τιμή να προσφωνήσει το Συνέδριο ο Υπεύθυνος Υγείας της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, κος. Antoni Montserrat Moliner.

 

Κατά την διάρκεια του Συνεδρίου, δημιουργήθηκαν τέσσερεις ομάδες εργασίας, στις οποίες συμμετείχαν ενεργά εκπρόσωποι του Υπουργείου Υγείας, του ΕΟΦ, του ΙΦΕΤ, του ΣΦΕΕ καθώς και ασθενείς, και οι οποίες ανέλαβαν την διαχείριση συγκεκριμένων θεμάτων που είχαν προκαθοριστεί από το EUROPLAN:

 

1. Πρόσβαση των Ασθενών στην Διάγνωση και την Ιατροφαρμακευτική τους Περίθαλψη

 

2. Κοινωνική και Ασφαλιστική Κάλυψη των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

 

3. Κέντρα Αναφοράς Σπανίων Παθήσεων

 

4. Καταγραφή Σπανίων Παθήσεων στη Χώρα μας

 

Τα αποτελέσματα των εργασιών που προέκυψαν αφορούν στην ισχύουσα κατάσταση, σε αλλαγές που πρέπει να γίνουν, καθώς και σε νέες προτάσεις, διαμορφώνοντας κατ’ αυτό τον τρόπο ένα ολοκληρωμένο σχέδιο δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, το οποίο θα αποτελέσει την βάση της τελικής έκθεσης που θα αποσταλεί από την Ελλάδα προς το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο.

 

Ενδεικτικά κάποιες από τις ενέργειες που προτάθηκαν και οι οποίες αναμένεται να συμπεριληφθούν στην επίσημη έκθεση είναι οι κάτωθι:

 

• Καθιέρωση ήδη υπαρχόντων κλινικών ως Κέντρα Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις και δημιουργία νέων (π.χ. Νοσοκομείο Παίδων, Σισμανόγλειο, Ευαγγελισμός.)

 

• Συμμετοχή των ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων σε θέματα που αφορούν την ιατροφαρμακευτική τους περίθαλψη

 

• Καθιέρωση της υποχρεωτικής χρήσης του ICD10 για την κωδικοποίηση των σπανίων παθήσεων στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση ώστε να καταγράφονται πλέον μετρήσιμα στοιχεία για όλες τις παθήσεις

 

• Συνεργασία των φορέων καταγραφής στη χώρα μας, για τη δημιουργία κοινής βάσης δεδομένων

 

Όλες οι τελικές εκθέσεις των υπολοίπων κρατών μελών, οι οποίες θα αποσταλούν στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή, αναμένεται να μελετηθούν εις βάθος με στόχο να διασαφηνιστούν οι οδηγίες που θα ενταχθούν στα επιμέρους Εθνικά Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, διαμορφώνοντας κατ’ αυτόν τον τρόπο μια κοινή στρατηγική πολιτικής για ολόκληρη την Ευρώπη.

Πηγή: Ιατρικός Τύπος 4/12/2012