Πίνακας ‘’Σπανίων Οφθαλμολογικών Παθήσεων του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα, της Ωχράς Κηλίδος, του Οπτικού Νεύρου και λοιπών Συνδρόμων με ICD-10 και Orphacode‘’, για ενημέρωση και χρήση από υπηρεσίες, Ιατρούς και επαγγελματίες Υγείας.

Η Π.Ε.Α. αξιολογώντας την εικοσιπενταετή (25) και πλέον εμπειρία της στον τομέα των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας για τις παθήσεις και τις νόσους που εκπροσωπεί και δεδομένου ότι πρόσφατα στο νόμο 4213/2013 για την Διασυνοριακή Περίθαλψη, για πρώτη φορά αναγνωρίζονται στην Ελλάδα τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις (στο άρθρο 24), αναφέρουμε ότι:           

Α) Στο άρθρο 24 του νόμου 4213/2013, στην παράγραφο 2 αναγνωρίζετε η Ευρωπαϊκή βάση δεδομένων  ORPHANET για τα Σπάνια Νοσήματα –Παθήσεις και στην Ελλάδα. Παράλληλα προωθούνται διεργασίες στο πλαίσιο των Υπουργείων: Υγείας, Εργασίας Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας και του ΙΚΑ – ΕΤΑΜ για την πιστοποίηση και καταγραφή των Σπανίων Νοσημάτων –Παθήσεων (όπως προβλέπεται στην παράγραφο 5 του σχετικού άρθρου). Το Υπουργείο Υγείας εξέδωσε την υπ’αριθ. Πρωτ. Υ1/Γ.Π. οικ.15906, 17/2/2014, με θέμα «Ενημέρωση σχετικά με Σπάνια Νοσήματα- Παθήσεις» (ΑΔΑ:ΒΙΕΒΘ-86Α), σύμφωνα με την οποία δίδονται κατευθύνσεις στις υπηρεσίες, σε Ιατρούς και Επαγγελματίες Υγείας για την αναζήτηση πληροφοριών από την βάση δεδομένων ORPHANET για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις.

Β) Γνωρίζοντας ότι το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, είναι ο Εθνικός Εταίρος για την Ελλάδα στο Ευρωπαϊκό δίκτυο ORPHANET και ότι αποτελεί το Εθνικό Σημείο Επαφής για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις ως προς την εν λόγω Ευρωπαϊκή βάση δεδομένων, η Π.Ε.Α. ύστερα από σχετική αλληλογραφία με τον εν λόγω φορέα (αριθ.πρωτ.1907, 12/6/2014, έγγραφο του ΙΥΠ), διαμόρφωσε τον ‘Πίνακα Σπανίων Οφθαλμολογικών Παθήσεων του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα, της Ωχράς Κηλίδος, του Οπτικού Νεύρου και λοιπών Συνδρόμων με ICD-10 και ORPHACODE‘’, για ενημέρωση και χρήση από υπηρεσίες, Ιατρούς και Επαγγελματίες Υγείας", προκειμένου από κοινού να ελεγχθούν και να καταγραφούν οι κωδικοί για τα Σπάνια Οφθαλμολογικά Νοσήματα που συναντώνται στη χώρα μας με αναγραφή του ORPHACODE και ICD-10.

Γ) Ο σχετικός πίνακας που διαμορφώθηκε, διαβιβάστηκε ηλεκτρονικώς στην Ελληνική Οφθαλμολογική Εταιρεία προκειμένου να διατυπωθούν απόψεις και παρατηρήσεις ως προς την ομαδοποίησης των Σπανίων Οφθαλμολογικών Παθήσεων και της απόδοσης των επιστημονικών όρων στην Ελληνική γλώσσα. Ύστερα από σχετική ενημέρωση και συνεργασία, οριστικοποιήθηκε ο τελικός ‘’Πίνακας Σπανίων Οφθαλμολογικών Παθήσεων του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα, της Ωχράς Κηλίδος, του Οπτικού Νεύρου και λοιπών Συνδρόμων με ICD-10 και ORPHACODE‘’, ο οποίος επισυνάπτεται στην παρούσα επιστολή για περαιτέρω αξιοποίηση και χρήση από υπηρεσίες, Ιατρούς και Επαγγελματίες Υγείας. Στον εν λόγω πίνακα καταγράφονται 275 Σπάνια Οφθαλμολογικά Νοσήματα- Παθήσεις που ομαδοποιούνται σε 95 κατηγορίες μεμονωμένων ή ομαδικών κατηγοριών – οικογενειών των παθήσεων αυτών με τους αντίστοιχους κωδικούς τους.

Δ) ΗΠανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) επιθυμεί να συμβάλλει στην κατεύθυνση αξιοποίησης του εν λόγω πίνακα, διευκολύνοντας τις διεργασίες αναγραφής των Σπανίων Οφθαλμολογικών Νοσημάτων – Παθήσεων με τον αντίστοιχο κωδικό αριθμό (ORPHACODE και ICD-10) στα ιατρικά πιστοποιητικά – βεβαιώσεις και στους εισηγητικούς φακέλους για την πιστοποίηση της αναπηρίας που κατατίθενται στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ), που εκδίδονται πρωτίστως από Οφθαλμιάτρους ή άλλες ειδικότητες ιατρών (ΩΡΛ, Παιδιάτρους, Νευρολόγους, Παθολόγους, Ενδοκρινολόγους, Καρδιολόγους κλπ) για τις περιπτώσεις των συνδρομικών παθήσεων, που υπηρετούν σε νοσηλευτικά ιδρύματα της χώρας ή είναι ιδιώτες και που κατ επέκταση θα καταχωρούνται στα αντίστοιχα πιστοποιητικά αναπηρίας που χορηγούν τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ), ή θα αξιοποιούνται από το σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης. Η πολλαπλότητα των υποκατηγοριών – οικογενειών των Σπανίων Οφθαλμολογικών Νοσημάτων - Παθήσεων που αναφέρονται στον πίνακα, επιτρέπει την ασφαλέστερη διαφοροδιάγνωση των παθήσεων (μέσω διενέργειας ειδικότερων κλινικών και εργαστηριακών εξετάσεων) και συμβάλει ουσιαστικά -μέσω της καταγραφής τους σε διάφορα πληροφοριακά  συστήματα-, στην προοπτική καταγραφής των ασθενών αυτών σε Εθνικά Μητρώα (Registries) και στην συλλογή επιδημιολογικών δεδομένων.

Ε) Η αναζήτηση οποιονδήποτε στοιχείων που αφορούν τις εν λόγω κατηγορίες Σπάνιων Νοσημάτων – Παθήσεων, καθώς και ο έλεγχος των σχετικών κωδικών, δύναται να γίνεται στην Πύλη ενημέρωσης του ORPHANET μέσω της πρόσβασης στην ηλεκτρονική διεύθυνση: www.orpha.net και στην Ελληνική Πύλη εισόδου: http://www.orpha.net/national/GR-EL.

ΣΤ) Στο πλαίσιο των ανωτέρω κατευθύνσεων, το Διοικητικό Συμβούλιο της Π.Ε.Α. παρακαλεί όπως:

1) Οι Διοικήσεις των Υγειονομικών Περιφερειών της χώρας (Υ.ΠΕ.), να ενημερώσουν σχετικά τις Μονάδες Υγείας του ΠΕΔΥ αρμοδιότητας τους.

2) Οι Διοικήσεις των Νοσοκομείων του ΕΣΥ να ενημερώσουν σχετικά τις Επιστημονικές Επιτροπές, ώστε να λάβουν γνώση του πίνακα οι Ιατροί και Επαγγελματίες Υγείας των Οφθαλμολογικών, Παθολογικών, Νευρολογικών, Παιδιατρικών κλινικών κατά κύριο λόγο.

3) Η Ελληνική Οφθαλμολογική Εταιρεία να ενημερώσει σχετικά τα μέλη της Οφθαλμιάτρους καθώς και όλες τις Οφθαλμολογικές Εταιρείες της χώρας (ηλεκτρονικώς) .

4) Ο Πανελλήνιος Ιατρικός Σύλλογος να ενημερώσει σχετικά τους Ιατρικούς Συλλόγους μέλη του και αυτοί κατ επέκταση τους Ιατρούς μέλη τους (ηλεκτρονικώς).

Επίσης οι αρμόδιοι φορείς που εμπλέκονται στα πληροφοριακά συστήματα Υγείας (ΙΚΑ - ΕΤΑΜ, ΕΟΠΥΥ και ΗΔΙΚΑ), παρακαλούμε όπως εξετάσουν την πρόβλεψη σχετικών πεδίων καταγραφής του ORPHACODE των Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, ώστε να είναι δυνατή η ηλεκτρονική καταγραφή των πληροφοριών αυτών από τους Ιατρούς ή το σύστημα, αλλά και η μετ’ έπειτα επεξεργασία των δεδομένων από τους ιδίους και τα συναρμόδια Υπουργεία.

Ζ) Οι ασθενείς μέλη ή μη της Π.Ε.Α. που πάσχουν από Σπάνια Οφθαλμολογικά Νοσήματα – Παθήσεις, να αναζητούν από τους θεράποντες – οικογενειακούς Ιατρούς τους (Οφθαλμιάτρους, Παθολόγους, Παιδιάτρους κλπ) να αναγράφουν τους κωδικούς ORPHACODE στα πιστοποιητικά Υγείας που τους χορηγούνται.

Η) Η Π.Ε.Α. σε συνεργασία με το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών, την Ελληνική Οφθαλμολογική Εταιρεία, καθώς και άλλους επιστημονικούς συλλόγους, φορείς και ΜΚΟ, προωθεί ενέργειες ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και επιμόρφωσης των Ιατρών και των Επαγγελματιών Υγείας, σε θέματα αξιοποίησης του ORPHANET (μέσω ημερίδων, συνεδρίων, σεμιναρίων κλπ).

Θ) Ο πίνακας των Σπανίων Οφθαλμολογικών Νοσημάτων - Παθήσεων, έχει δυναμικό χαρακτήρα, έχει την δυνατότητα αναμόρφωσης και συμπλήρωσης, γεγονός που επιτυγχάνεται μέσω της διατύπωσης παρατηρήσεων και απόψεων προς την Π.Ε.Α. και Ε.Ο.Ε.. Ο εν λόγω πίνακας είναι αναρτημένος στην ιστοσελίδα της Π.Ε.Α. www.retina.gr και απόψεις δύναται να αποστέλλονται στο email: pea@retina.gr. Επίσης προτείνεται η ανάρτηση του σχετικού πίνακα στην ιστοσελίδα της Ε.Ο.Ε. ή άλλων επιστημονικών φορέων προς ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας, των ασθενών, και ευρύτερα των πολιτών.