Τμήμα Φαρμακοεπαγρύπνησης στην ιστοσελίδα του EURORDIS

Οι άνθρωποι που ζουν με μία σπάνια ασθένεια μόνο παθητικοί δεν είναι. Ασθενείς, Οργανώσεις, καθώς και ολόκληρες οικογένειες δραστηριοποιούνται ενεργά, προκειμένου να συμμετέχουν σε όλες τις διαδικασίες που πρόκειται να βελτιώσουν τις συνθήκες διαβίωσης των πασχόντων. Μάλιστα, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS - European Rare Diseases Organisation) υποστηρίζει αυτήν τη δράση, ενώ προωθεί εκείνες τις πρωτοβουλίες που επιτρέπουν στην Κοινότητα Σπανίων Παθήσεων να αναλάβει ενεργό ρόλο.

Έτσι, μία νέα προσπάθεια έρχεται να προστεθεί στις ήδη υπάρχουσες ενέργειες του Οργανισμού, με τη δημιουργία αυτήν τη φορά ενός Τμήματος Φαρμακοεπαγρύπνησης (http://www.eurordis.org/pharmacovigilance) στην ιστοσελίδα του EURORDIS. Να πούμε ότι "Φαρμακοεπαγρύπνηση" είναι η διαδικασία παρακολούθησης της ασφάλειας των φαρμάκων και η ανάληψη δράσης με σκοπό τη μείωση των κινδύνων αλλά και την αύξηση του οφέλους από τη χρήση των φαρμακευτικών προϊόντων.

Σήμερα, όλο και περισσότερες νέες θεραπείες κυκλοφορούν για τις σπάνιες παθήσεις. Δυστυχώς, όμως, πολλές από αυτές έχουν δοκιμαστεί σε μικρότερες ομάδες ασθενών από ό,τι εκείνες που αφορούν πιο κοινές νόσους, γι' αυτό και είναι απαραίτητο, ακόμα και μετά τη δοκιμή και την έγκριση τους, να συνεχίζεται η παρακολούθησή τους, έτσι ώστε να διαπιστώνονται τόσο τα οφέλη όσο και οι κίνδυνοι που υπάρχουν για τους ασθενείς. Κι εδώ, λοιπόν, έρχεται η δική σας συμβολή.

Το νέο Τμήμα Φαρμακοεπαγρύπνησης του EURORDIS, τονίζοντας τη σημασία αναφοράς τυχόν παρενεργειών ενός φαρμακευτικού προϊόντος –είτε πρόκειται για φάρμακο είτε για μία μη συνταγογραφούμενη θεραπεία–, μας καλεί να ανταλλάξουμε τις εμπειρίες μας σχετικά με τα φάρμακα που παίρνουμε για τη θεραπεία μίας σπάνιας ασθένειας, αφού η ενημέρωση των άλλων μελών της Κοινότητας, καθώς και των κατασκευαστών φαρμάκων και των Οργανισμών που ευθύνονται για τη ρύθμιση της χρήσης τους, όχι μόνο δείχνει την αλληλεγγύη μας, αλλά ταυτόχρονα επιτρέπει στη βελτίωση των ήδη υπαρχόντων σκευασμάτων.

Έτσι, στο εξής, το κοινό θα έχει τη δυνατότητα να αναφέρει άμεσα μία παρενέργεια, διαφορετικά θα μπορεί να ζητάει από τους επαγγελματίες υγείας να το πράξουν για λογαριασμό του. Γι' αυτό και το νέο Τμήμα δίνει μία λίστα με διαθέσιμες γραμμές βοήθειας για τις σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη, οι οποίες θα σας καθοδηγούν σχετικά με το πώς να αναφέρετε μία παρενέργεια, ενώ εξηγεί πώς μπορείτε να ελέγξετε εσείς οι ίδιοι εάν υπάρχουν άλλοι ασθενείς που έχουν αναφέρει ήδη κάτι παρόμοιο.

Το νέο Τμήμα έχει λάβει επαίνους από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, ενώ ο Dr Peter Arlett, Επικεφαλής του Pharmacovigilance and Risk Management (Διαχείριση Κινδύνων και Φαρμακοεπαγρύπνηση), αναφερόμενος στη νέα δράση, δήλωσε μεταξύ άλλων: "Οι Οργανώσεις Ασθενών συνεργάστηκαν από την αρχή στο σχεδιασμό, στον προγραμματισμό και στην υλοποίηση αυτού του σημαντικού νομοθετήματος. Αυτή η πρωτοβουλία του EURORDIS σίγουρα θα συμβάλει στην επίτευξη των στόχων της νομοθεσίας, φέρνοντάς την πιο κοντά στους ασθενείς. Θα καταστήσει, επίσης, ευκολότερο για τους ασθενείς να συμμετέχουν σε δραστηριότητες που θα βελτιώσουν την υγεία εκατομμυρίων ανθρώπων στην Ευρώπη."

Για την ώρα δεν δίνεται κάποια γραμμή βοήθειας στην Ελλάδα (http://www.eurordis.org/content/links-help-lines-i-find-it-complex-report-adverse-drug-effect-can-anyone-help), ας ελπίσουμε, ωστόσο, ότι σύντομα θα μπουν επιπλέον στοιχεία και για τη χώρα μας. Στο μεταξύ, μπορούμε να επικοινωνούμε με τους Συλλόγους Ασθενών για περαιτέρω καθοδήγηση και ενημέρωση.

Πηγή: EURORDIS
Μετάφραση / Επιμέλεια: Εθελοντική Ενημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις

Κατηγορίες Νέων: