RareConnect: Πληροφοριακό γράφημα για το Σύνδρομο Behcet

Το παρακάτω πληροφοριακό γράφημα* (Infographic) βασίζεται στις 194 απαντήσεις που συγκεντρώθηκαν από τη δημοσκόπηση που διενεργήθηκε στη Διαδικτυακή Κοινότητα του RareConnect για το Σύνδρομο Behcet.

Τα βασικά αποτελέσματά του είναι τα ακόλουθα:

  • Ένα στα τρία άτομα χρειάστηκε να περιμένει έως και 10, ή και περισσότερα, χρόνια μέχρι να βγει η σωστή διάγνωση.
  • Το 51 τοις εκατό των συμμετεχόντων επισκέφθηκε περισσότερους από 5 ιατρούς μέχρι να βγει η σωστή διάγνωση.
  • Πολλοί έλαβαν έως και 5 διαφορετικές διαγνώσεις μέχρι να αποδειχθεί ότι τελικά έπασχαν από το Σύνδρομο Behcet.

Οι συνέπειες της εσφαλμένης διάγνωσης:

  • Το 59,28 τοις εκατό των ασθενών έλαβε λάθος θεραπευτική αγωγή.
  • Το 54,12 τοις εκατό των ασθενών δεν είχε την κατανόηση που θα ήθελε από την οικογένειά του.
  • Το 37,67 τοις εκατό των ασθενών είχε προβλήματα σε ό,τι αφορά στην εργασία.

Θεραπεία:

  • Το 83 τοις εκατό των ασθενών έχει πρόσβαση στη θεραπεία που επιλέγει.

Ωστόσο

  • Το 49 τοις εκατό των ασθενών δεν λαμβάνει πάντα την επιστροφή χρημάτων για τα φάρμακά του.

Συμβουλές:

Προς τους ασθενείς

  • Κρατάτε αρχεία, σημειώσεις, αποτελέσματα εξετάσεων, έγγραφα και φωτογραφίες από τα συμπτώματά σας.

Προς τους γιατρούς

  • Αξιολογείτε όλα τα συμπτώματα μαζί και να μην επικεντρώνεστε μονάχα σε ένα.

Τα συνολικά αποτελέσματα της δημοσκόπησης βρίσκονται στην ακόλουθη ιστοσελίδα: https://www.rareconnect.org/en/community/behcet-s-syndrome/article/behcet-s-syndrome-community-poll-results

*Πληροφοριακό γράφημα (Infographic) είναι μία σύνθεση που περιλαμβάνει κείμενο, εικόνα, τυπογραφία, και ενδεχομένως σκίτσο με στόχο να αποδώσει με πιο συμπυκνωμένο τρόπο μια είδηση. 

Πηγή: RareConnect

Μετάφραση: Ελίνα Μιαούλη

Επιμέλεια: Εθελοντική Ενημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις 

 

194 άνθρωποι με σύνδρομο Behcet συμμετείχαν σε αυτή τη δημοσκόπηση

1 στους 3 ασθενείς με σύνδρομο Behcet χρειάστηκαν 10 ή περισσότερα χρόνια για να διαγνωστούν

Το 51% των συμμετεχόντων είδαν περισσότερους από 5 διαφορετικούς γιατρούς πριν λάβουν τη σωστή διάγνωση. Πολλοί ανάφεραν 5 διαφορετικές λανθασμένες διαγνώσεςι πριν το σύνδρομο Behcet.

Ποιες είναι οι επιπτώσεις των λανθασμένων διαγνώσεων; 59,28% μη ενδεδειγμένων θεραπειών. 54,12% παρανόηση από την οικογένεια, 37,67% θέματα με την εργασία.

Θεραπείες που χρησιμοποίησαν οι συμμετέχοντες: 1) Prednisone, 2) Colchicine, 3) Azathioprine, 4) Methotrexate, 5) Remicade. Το 83% των ασθενών με σύνδρομο Behcet έχουν πρόσβαση στο φάρμακο της επιλογής τους αλλά το 49% δεν αποζημιώνονται πάντα.

Καμιά συμβουλή; Για ασθενείς: Κρατήστε δικά σας αρχεία, ημερολόγια και φωτογραφίες των συμπτωμάτων όπως έλκη και δερματικά ζητήματα. Για γιατρούς: Αξιολογείτε όλα τα συμπτώματα μαζί: προβλήματα με το κόλον, έλκη του στόματος, εξανθήματα, κακώσεις, κολπικά έλκη και αγγειακά προβλήματα και μην εστιάζετε μόνο σε ένα σύμπτωμα.

Επισκεφτείτε την Κοινότητα για το σύνδρομο Behcet στο RareConnect για να διαβάσετε τα πλήρη αποτελέσματα της δημοσκόπησης.

Πηγή: Εθελοντική Ενημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις 7/11/2013

Κατηγορίες Νέων: