Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS - European Rare Diseases Organisation [1]) μόλις ανακοίνωσε ότι από σήμερα είναι διαθέσιμο, σε εφτά διαφορετικές γλώσσες, ΟΛΟΚΛΗΡΟ το επίσημο βίντεο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2014.
Με θέμα τη «Φροντίδα», το φετινό βίντεο δείχνει ξεκάθαρα τι είδους φροντίδα χρειάζονται και αξίζουν οι Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, καθώς και το πώς η Οικογένεια, οι Επαγγελματίες Υγείας και όλη η Κοινότητα Σπάνιων Ασθενειών συνεργάζονται προκειμένου να την παρέχουν.
Το βίντεο είναι δημιουργία της εταιρείας παραγωγής These Glory Days και συνοδεύεται από τη μουσική του ιρλανδικού γκρουπ Delorentos, το οποίο πρόσφερε τη χρήση του τόσο εύστοχου τραγουδιού του Care For.
Όμως, πέρα από τις ευχαριστίες που οφείλουμε στην εταιρεία Glory Days και στους Delorentos, δεν θα πρέπει να ξεχάσουμε να πούμε κι ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους τους ασθενείς και στις οικογένειές τους που πήραν μέρος στη δημιουργία του βίντεο -μεταξύ αυτών, στους Maria και Judit, Luis, Roman, Mireia και Carla, Arturo και David, Carla, Bertie και Jordi, Isaac, Nacho και David-, καθώς και στους Επαγγελματίες Υγείας και στους Ερευνητές που συμμετείχαν.
Να πούμε ότι η συνεργασία μεταξύ όλων αυτών των ανθρώπων είχε ως σκοπό να δείξει την ενότητα και την αλληλεγγύη που υπάρχει ανάμεσα στους Ασθενείς, στις Οικογένειές τους, στους Επαγγελματίες Υγείας, στους Υπεύθυνους για τη χάραξη πολιτικών, στους Ερευνητές και στις Φαρμακοβιομηχανίες, έτσι ώστε να ανακαλύπτονται θεραπείες και να παρέχετε ολοκληρωμένη φροντίδα στους πάσχοντες.
Γι’ αυτό και ο EURORDIS μάς καλεί να παίξουμε το βίντεο σε Συνέδρια ή Εκδηλώσεις, να το αναρτήσουμε στην Ιστοσελίδα των Συλλόγων μας, καθώς και να το προωθήσουμε σε όλα τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης.
Ας το προωθήσουμε, λοιπόν, κι ας δείξουμε ότι Ενωμένοι μπορούμε να έχουμε Καλύτερη Φροντίδα.
«Υπάρχουν πάνω από 6.000 Σπάνιες Ασθένειες, οι οποίες προσβάλλουν 1 στους 20 ανθρώπους. Οι περισσότερες από αυτές είναι Γενετικές, Σοβαρές, Χρόνιες και επιφέρουν Αναπηρία. Υπάρχουν πολλοί τρόποι για να Νοιαστείτε και να Φροντίσετε τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις. Ενωμένοι, οικογένειες και επαγγελματίες υγείας προσφέρουν καλύτερη φροντίδα. Αυτή την Παγκόσμια Ημέρα ας ενώσουμε τις δυνάμεις μας για Καλύτερη Φροντίδα»
Μετάφραση: Ελίνα Μιαούλη
Πηγή: EURORDIS [1] 13/2/2014
Links
[1] https://www.facebook.com/eurordis
[2] http://retina.gr/%CE%BA%CE%B1%CF%84%CE%B7%CE%B3%CE%BF%CF%81%CE%AF%CE%B5%CF%82-%CE%BD%CE%AD%CF%89%CE%BD/%CE%AC%CE%BB%CE%BB%CE%B5%CF%82-%CE%B5%CE%BA%CE%B4%CE%B7%CE%BB%CF%8E%CF%83%CE%B5%CE%B9%CF%82